Dorothys berättelse

månader sedan bestämde jag mig för att börja föra en dagbok över min reumatoid artritbehandling och de utmaningar jag har mött sedan början av min behandling. Jag antar att jag hoppades att min dagbok kommer att hjälpa till i banbrytande behandling för andra människor som jag som har haft icke – specifika testresultat men fortfarande upplever reumatoid artrit symptom. Reumatoid artrit är ett försvagande tillstånd, särskilt för dem som jag som inte följer det vanliga sjukdomsmönstret och testar negativt för reumatoid faktor.

mina symtom började i januari 2010 och var plötsligt. Jag hade influensaliknande symtom men, till skillnad från tidigare år, jag hade smärtsamt värkande leder och extrem trötthet också och var säng ridit i flera dagar. Jag kände mig som om jag hade körts över av en buss men lämnade utan skador, bara smärta. Jag hade dessa symtom i månader och kände mig för sjuk att arbeta. På den tiden var jag anställd som en heltid hälsa besökare, hade en ung familj och behövde arbeta. Jag hade också varit aktiv och gick sällan sjuk före dessa symtom.

ändå fortsatte sakerna att bli värre, jag var sjuk så ofta att min arbetsgivare hotade att säga upp mig på grund av brist på en konkret diagnos. Efter förödmjukande möten med mänskliga resurser som i grunden anklagade mig för att förfalska sjukdom för att få ledig tid bestämde jag mig för att ta saker i mina egna händer och avgick från mitt inlägg, vilket lätt accepterades av min dåvarande arbetsgivare. Därefter upplevde jag betydande känslomässiga nedgångar som påverkade mitt välbefinnande ytterligare. Jag tillbringade dagar i sängen som lider av ömma leder och kände mig väldigt sjuk och kände mig samtidigt som ett bedrägeri på grund av brist på diagnos eller behandling.

Jag fortsatte att söka smärthantering från min läkare som körde flera tester och snubblat på ett gränsprovresultat, vilket innebar närvaron av möjliga reumatoidmarkörer och jag hänvisades till reumatologiteamet.
min resa tog en nedåtgående spiral efter denna remiss. I grund och botten visade uppföljningstesterna av reumatologer negativt RNA och min enda presentation var generaliserad styvhet, ledsvullnad och svår värkande smärta som ledde till svår utmattning. Jag sågs tre gånger av reumatologen och avskedades och släpptes med en diagnos av fibromyalgi och icke-specifik svullnad som ett resultat av tyngdkraften. Jag fick höra att gå ner i vikt och ordinerades amitriptylin och naproxen som knappt gav mig smärtlindring. För att ge dig en bild av min kroppsvikt är jag 5 11″ och min vikt varierar mellan 15 och 16 sten.

jag vet inte hur jag överlevde efter att de avskedade mina symtom: allt jag minns är hur jag fruktade att vakna. Vid den här tiden hade jag gått vidare till att arbeta med nolltidskontrakt som ett sätt att motverka sysselsättningspropagandan.
dag efter dag drog jag mig till jobbet och led av så mycket smärta. Mina dagar var långa och smärtsamma. De flesta dagar grät jag mig själv för att sova och visste att jag inte kunde behandlas eftersom varje gång jag sökte behandling fick jag veta att det var fibromyalgi och att jag var på bästa smärtlindring för det. Jag minns en GP genomförde en psykisk hälsa frågeformulär med mig på grund av vad de kallas min ’icke-specifika symptom’. När jag ser tillbaka tvivlar jag inte på att smärta påverkade mitt välbefinnande, och jag grät under de flesta konsultationer med läkare eftersom jag inte såg något hopp om behandling och inte för att jag var deprimerad.
jag besökte min läkare flera gånger på en månad än jag hade i hela mitt liv, och jag kommer ihåg att jag kanske hade utvecklat en tillverkad sjukdom. Jag kommer också ihåg att jag kanske hade utvecklat depression och började komma överens om att min smärta inte var riktig och att jag var tvungen att fortsätta med det. Vid ett tillfälle jag minns att ha ett samtal med min man och var tvungen att överväga att kanske jag skulle söka psykisk hälsa behandling för att bekämpa min smärta, som det var möjligen allt i mitt sinne.
allt detta fick mig att känna mig handikappad och samtidigt arbetsföra i världens ögon. Jag kände mig också väldigt isolerad och många en natt skulle jag gråta mig själv för att sova. Ja, min resa till diagnos men omgiven av en kärleksfull och omtänksam familj, och utbildade läkare var lång, ensam och extremt svår. Det är sant när de säger vad som inte dödar dig gör dig starkare – jag är starkare för det och fast besluten att ändra systemet för andra som jag. Till min nackdel utvecklade jag under hela denna period en mycket hög smärtgräns som ytterligare påverkade hur andra uppfattade min sjukdom, hur jag vidarebefordrade mina symtom till läkare, hur jag accepterade behandling för min smärta och hur jag fick behandling. Med andra ord har jag utvecklat vad jag kallar ’automatisk pilot’ eller förmåga att bedöva mig från att känna smärta.

fem år senare flyttade jag till Midlands som en del av en plan för att omplacera till ett varmare klimat. Jag är i en ny, fast jobb med en mer empatisk arbetsgivare och har hittat en ny GP som har varit mer förståelse, accepterade min smärta för vad det är, och gav mig förtroende för att söka mer hjälp.
min nya GP körde fler tester som visade fortsatt upphöjda markörer. Vid denna tid upplevde jag försvagande höftsmärta. Som ett resultat hänvisade han mig också till röntgenstrålar som visade avancerad artrit i båda höfterna. Han hänvisade mig till en reumatologi team och ortopediska kirurger.
min nya reumatolog gjorde ytterligare tester och diagnostiserade mig med icke-seronegativ inflammatorisk artrit och började mig omedelbart på sjukdomsmodifierande reumatoid medicinering. Trots detta har mina markörer varit höga, och jag upplever regelbundna fläckar. Jag har fått en kombinerad behandling av sulfasalazin och metotrexatinjektioner. Jag måste säga att saker fortfarande inte är rätt och reumatologiteamet överväger anti-TNF-behandling.
samtidigt har ortopediska kirurger försökt mig på antiinflammatoriska höftinjektioner som inte hjälpte. Jag har sedan dess genomgått min första höftbyte och jag håller på att återhämta mig från detta. Jag är nu 45 år gammal och i de tidiga stadierna av behandling med sjukdomsmodifierande antireumatiska läkemedel (DMARDs) och lider av försvagande avancerad höftartrit eftersom jag har en ovanlig sjukdomsframsteg.
det gör mig ledsen att systemet jag har försäkrat andra fungerar i flera år har svikit mig. Trots fina rekommendationer som ger en tydlig väg för behandling och hantering av seronegativa artritfall som mitt, var mitt tillstånd kvar för länge och som ett resultat kan behandling med DMARDS inte ge mig mycket nytta.

Jag anser att min man var hörnstenen för mig att börja behandling för min artrit, eftersom han förföljde och pressade på behandling och fortsatte att uppmuntra mig att se min läkare. På egen hand skulle jag ha gett upp och dött en långsam och smärtsam död. Roligt hur livet visar sig, vår plan var att vi skulle gå i pension tidigt medan vi var aktiva och skickliga, istället måste jag överväga förtidspension till följd av ett obehandlat medicinskt tillstånd. Hur ironiskt är det att jag ägnade mitt liv åt att ta hand om andra sjuka människor bara för att hamna glömda i min sjukdom.
jag hoppas att andra får inspiration från min berättelse och att jag får inspiration att fortsätta skriva ner de saker som hjälper på papper.