povestea lui Dorothy

Luni în urmă am decis să înceapă păstrarea unui jurnal de tratamentul meu artrita reumatoida si provocarile pe care le-am confruntat de la începutul tratamentului meu. Cred că speram că jurnalul meu va ajuta la tratamentul de pionierat pentru alte persoane ca mine care au avut rezultate nespecifice ale testelor, dar încă se confruntă cu simptome de artrită reumatoidă. Artrita reumatoidă este o afecțiune debilitantă, în special pentru cei ca mine care nu respectă modelul obișnuit al bolii și testează negativ factorul reumatoid.

simptomele mele au început în ianuarie 2010 și au fost de debut brusc. Am avut simptome asemănătoare gripei, dar, spre deosebire de anii precedenți, am avut articulații dureroase și oboseală extremă și am fost la pat zile întregi. Am simțit că am fost călcat de un autobuz, dar am rămas fără răni, doar durere. Am avut aceste simptome de luni de zile și m-am simțit prea rău pentru a lucra. La acea vreme eram angajat ca vizitator de sănătate cu normă întreagă, aveam o familie tânără și aveam nevoie să lucrez. De asemenea, am fost activ și rareori m-am îmbolnăvit înainte de aceste simptome.

cu toate acestea, lucrurile au continuat să se înrăutățească, am fost bolnav atât de des încât angajatorul meu a amenințat că mă va concedia din cauza lipsei unui diagnostic tangibil. După întâlniri umilitoare cu resurse umane care practic m-au acuzat că mă prefac că mă îmbolnăvesc pentru a-mi lua timp liber, am decis să iau lucrurile în mâinile Mele și am demisionat din postul meu, care a fost ușor acceptat de angajatorul meu de atunci. Ulterior, am experimentat minime emoționale semnificative care au afectat în continuare bunăstarea mea. Am petrecut zile în pat suferind de articulații dureroase și simțindu-mă foarte rău și, în același timp, simțindu-mă ca o fraudă din cauza lipsei unui diagnostic sau a unui tratament.

am continuat să caut managementul durerii de la medicul meu de familie care a efectuat mai multe teste și a dat peste un rezultat al testului limită, ceea ce înseamnă prezența posibililor markeri reumatoizi și am fost trimis la echipa de Reumatologie.
călătoria mea a luat o spirală descendentă în urma acestei recomandări. Practic, testele de urmărire efectuate de reumatologi au arătat ARN negativ, iar singura mea prezentare a fost rigiditatea generalizată, umflarea articulațiilor și durerea dureroasă severă care a dus la epuizare severă. Am fost văzut de trei ori de către reumatolog și am fost demis și externat cu un diagnostic de fibromialgie și umflături nespecifice ca urmare a gravitației. Mi sa spus să piardă în greutate, și a fost prescris amitriptilină și naproxen care abia mi-a dat de relief durere. Pentru a vă oferi o imagine a greutății mele corporale, sunt 5 11″ și greutatea mea fluctuează între 15 și 16 piatră.

nu știu cum am supraviețuit după ce mi-au respins simptomele: tot ce îmi amintesc este cum m-am temut să mă trezesc. În acest timp, am început să lucrez la contracte de zero ore ca o modalitate de a contracara propaganda de boală a ocupării forței de muncă.
zi de zi, m-am târât la muncă și am suferit de atâta durere. Zilele mele au fost lungi și dureroase. Cele mai multe zile m-am plâns să dorm știind că nu am putut fi tratate, deoarece de fiecare dată când am căutat tratament mi sa spus că a fost fibromialgie și că am fost pe cel mai bun management al durerii pentru ea. Îmi amintesc că un medic de familie a întreprins un chestionar de sănătate mintală cu mine din cauza a ceea ce ei au numit simptomele mele nespecifice. Privind în urmă, nu am nicio îndoială că durerea a avut un impact asupra bunăstării mele și am plâns în timpul majorității consultărilor cu medicii, deoarece nu am văzut nicio speranță pentru tratament și nu pentru că eram deprimat.
mi-am vizitat medicul de familie de mai multe ori într-o lună decât am avut în toată viața mea și îmi amintesc că m-am gândit că poate am dezvoltat o boală fabricată. Îmi amintesc, de asemenea, că m-am gândit că poate am dezvoltat depresie și am început să fiu de acord că durerea mea nu era reală și că trebuia să continui cu ea. La un moment dat îmi amintesc că am avut o conversație cu soțul meu și a trebuit să mă gândesc că poate ar trebui să caut tratament de sănătate mintală pentru a ajuta la combaterea durerii mele, așa cum era posibil totul în mintea mea.
toate acestea m-au făcut să mă simt invalid și, în același timp, apt de muncă în ochii lumii. De asemenea, m-am simțit foarte izolat și multe nopți plângeam să dorm. Da, călătoria mea spre diagnostic, deși înconjurată de o familie iubitoare și grijulie și medici instruiți, a fost lungă, singură și extrem de dificilă. Este adevărat când spun că ceea ce nu te ucide te face mai puternic – sunt mai puternic pentru asta și hotărât să schimb sistemul pentru alții ca mine. În detrimentul meu, în toată această perioadă am dezvoltat un prag de durere foarte ridicat, care a afectat în continuare modul în care alții mi-au perceput boala, modul în care mi-am transmis simptomele medicilor, modul în care am acceptat tratamentul pentru durerea mea și modul în care mi s-a oferit tratament. Cu alte cuvinte, am dezvoltat ceea ce eu numesc ‘pilot Automat’ sau capacitatea de a amorti mine de senzație de durere.

cinci ani mai târziu m-am mutat în Midlands ca parte a unui plan de relocare a unui climat mai cald. Sunt într-un loc de muncă nou, permanent, cu un angajator mai empatic și am găsit un nou GP care a fost mai înțelegător, mi-a acceptat durerea pentru ceea ce este și mi-a dat încredere să caut mai mult ajutor.
noul meu GP a efectuat mai multe teste care au arătat markeri crescuți în continuare. În acest moment am avut dureri de șold debilitante. Ca urmare, el mi-a recomandat și raze X care au arătat artrită avansată ambele șolduri. M-a trimis la o echipă de reumatologie și chirurgi ortopedici.
noul meu reumatolog a făcut teste suplimentare și m-a diagnosticat cu artrită inflamatorie non-seronegativă și m-a început imediat cu medicația reumatoidă care modifică boala. În ciuda acestui fapt, markerii mei au rămas înalți și mă confrunt cu rachete regulate. Am fost pus pe un tratament combinat de injecții cu sulfasalazină și metotrexat. Trebuie să spun că lucrurile nu sunt încă în regulă, iar echipa de Reumatologie are în vedere tratamentul anti-TNF.
în același timp, chirurgii ortopedici m-au încercat pe injecții antiinflamatorii de șold care nu au ajutat. De atunci am suferit prima mea înlocuire a șoldului și sunt în proces de recuperare din aceasta. Am acum 45 de ani și sunt în primele etape ale tratamentului cu medicamente antireumatice modificatoare de boală (DMARD) și suferă de artrită avansată de șold debilitantă, deoarece am un progres neobișnuit al bolii.
mă întristează faptul că sistemul pe care i-am asigurat pe alții funcționează de ani de zile m-a dezamăgit. În ciuda recomandărilor frumoase care oferă o cale clară pentru tratamentul și gestionarea cazurilor de artrită seronegativă ca a mea, Starea mea a fost lăsată prea mult timp și, ca urmare, tratamentul cu DMARD poate să nu-mi ofere prea multe beneficii.

sunt de părere că soțul meu a fost piatra de temelie pentru a începe tratamentul pentru artrita mea, pentru că el a urmărit și a împins pentru tratament și a continuat să mă încurajeze să-mi văd medicul. Pe cont propriu aș fi renunțat și aș fi murit o moarte lentă și dureroasă. Amuzant cum viața se dovedește, planul nostru a fost pentru noi să se pensioneze mai devreme în timp ce am fost activi și apți de muncă, în schimb am să ia în considerare pensionarea anticipată, ca urmare a unei afecțiuni medicale netratate. Cât de ironic este că mi-am dedicat viața îngrijirii altor oameni bolnavi doar pentru a ajunge uitat în boala mea.
sper ca alții să se inspire din povestea mea și să mă inspir să continui să scriu lucrurile care ajută pe hârtie.