história de Dorothy

meses atrás, decidi começar a manter um diário do meu tratamento da artrite reumatóide e dos desafios que enfrentei desde o início do meu tratamento. Eu acho que eu estava esperando que meu diário vai ajudar no tratamento pioneiro para outras pessoas como eu que tiveram resultados de testes não específicos, mas ainda estão experimentando sintomas de artrite reumatóide. A artrite reumatóide é uma condição debilitante, em particular para aqueles como eu que não seguem o padrão usual da doença e testam negativo para o fator reumatóide.

meus sintomas começaram em janeiro de 2010 e tiveram início súbito. Eu tinha sintomas semelhantes aos da gripe, mas, ao contrário dos anos anteriores, eu tinha articulações dolorosamente doloridas e cansaço extremo também e estava na cama durante dias. Eu senti como se tivesse sido atropelado por um ônibus, mas deixado sem ferimentos, apenas dor. Eu tive esses sintomas por meses e me senti muito mal para trabalhar. Na época, eu trabalhava como visitante de saúde em tempo integral, tinha uma família jovem e precisava trabalhar. Eu também estava ativo e raramente ficava doente antes desses sintomas.No entanto, as coisas continuaram a piorar, eu estava doente com tanta frequência que meu empregador ameaçou me demitir devido à falta de um diagnóstico tangível. Depois de humilhar reuniões com recursos humanos que basicamente me acusaram de fingir doença para tirar uma folga, decidi resolver o problema com minhas próprias mãos e renunciei ao meu cargo, que foi prontamente aceito pelo meu então empregador. Depois disso, experimentei baixos emocionais significativos que impactaram ainda mais meu bem-estar. Passei dias na cama sofrendo de dores nas articulações e me sentindo muito mal, e ao mesmo tempo me sentindo uma fraude por causa da falta de diagnóstico ou tratamento.

continuei a procurar tratamento da dor do meu GP que fez vários testes e tropeçou em um resultado de teste limítrofe, significando a presença de possíveis marcadores reumatóides e fui encaminhado para a equipe de Reumatologia.
minha jornada teve uma espiral descendente após essa referência. Basicamente, os testes de acompanhamento por reumatologistas mostraram RNA negativo e minha única apresentação foi rigidez generalizada, inchaço das articulações e dor intensa que levou à exaustão severa. Eu fui visto três vezes pelo reumatologista e foi demitido e descarregado com um diagnóstico de fibromialgia e inchaço não específico como resultado da gravidade. Foi-me dito para perder peso, e foi prescrito amitriptilina e naproxeno que mal me deu alívio da dor. Para lhe dar uma foto do meu peso corporal, tenho 5 11″ e meu peso flutua entre 15 a 16 pedras.

eu não sei como sobrevivi depois que eles descartaram meus sintomas: tudo o que me lembro é como eu temia acordar. A essa altura, eu havia começado a trabalhar em contratos de zero horas como uma forma de combater a propaganda de doenças do emprego.Dia após dia, arrastei-me para o trabalho e sofri de tanta dor. Meus dias foram longos e dolorosos. Na maioria dos dias eu chorei para dormir sabendo que eu não poderia ser tratado porque toda vez que eu procurava tratamento me disseram que era fibromialgia e que eu estava no melhor tratamento da dor para isso. Lembro-me que um médico de família realizou um questionário de saúde mental comigo por causa do que eles chamaram de meus “sintomas inespecíficos”. Olhando para trás, Não tenho dúvidas de que a dor afetou meu bem-estar, e chorei durante a maioria das consultas com médicos porque não via esperança de tratamento e não porque estava deprimido.Visitei meu médico mais vezes em um mês do que em toda a minha vida, e lembro-me de pensar que talvez eu tivesse desenvolvido uma doença fabricada. Também me lembro de pensar que talvez eu tivesse desenvolvido depressão e comecei a concordar que minha dor não era real e que eu tinha que continuar com isso. Ao mesmo tempo, lembro-me de ter uma conversa com meu marido e tive que pensar que talvez eu devesse procurar tratamento de saúde mental para ajudar a combater minha dor, como era possivelmente tudo em minha mente.Tudo isso me fez sentir incapacitado e ao mesmo tempo capaz aos olhos do mundo. Eu também me sentia muito isolado e muitas noites chorava para dormir. Sim, minha jornada para o diagnóstico, embora cercada por uma família amorosa e atenciosa, e médicos treinados, era longa, solitária e extremamente difícil. É verdade quando eles dizem que o que não te mata te torna mais forte – Eu sou mais forte por isso e determinado a mudar o sistema para outros como eu. Em meu detrimento, ao longo desse período desenvolvi um limiar de dor muito alto que impactou ainda mais a forma como os outros perceberam minha doença, como transmiti meus sintomas aos médicos, como aceitei o tratamento para minha dor e como recebi tratamento. Em outras palavras, desenvolvi o que chamo de ‘piloto automático’ ou capacidade de me entorpecer de sentir dor.

cinco anos depois, mudei-me para Midlands como parte de um plano para me reencontrar para um clima mais quente. Estou em um novo emprego permanente com um empregador mais empático e encontrei um novo GP que foi mais compreensivo, aceitou minha dor pelo que é e me deu confiança para buscar mais ajuda.
meu novo GP realizou mais testes que mostraram marcadores elevados contínuos. A essa altura, eu estava sentindo uma dor debilitante no quadril. Como resultado, ele também me encaminhou para raios-X que mostraram artrite avançada em ambos os quadris. Ele me encaminhou para uma equipe de reumatologia e Cirurgiões Ortopédicos.Meu novo reumatologista fez mais testes e me diagnosticou com artrite inflamatória não seronegativa e imediatamente me iniciou na doença modificando a medicação reumatóide. Apesar disso, meus marcadores permaneceram altos e estou experimentando explosões regulares. Eu fui colocado em um tratamento combinado de injeções de sulfassalazina e metotrexato. Devo dizer que as coisas ainda não estão certas e a equipe de Reumatologia está considerando o tratamento anti-TNF.
ao mesmo tempo, Cirurgiões Ortopédicos me experimentaram injeções anti-inflamatórias do quadril que não ajudaram. Desde então, passei por minha primeira substituição do quadril e estou em processo de recuperação disso. Tenho agora 45 anos e nos estágios iniciais do tratamento com medicamentos anti-reumáticos modificadores da doença (DMARDs) e sofro de artrite avançada debilitante do quadril porque tenho um progresso incomum na doença.Isso me deixa triste que o sistema que eu tenho assegurado outros trabalhos por anos me decepcionou. Apesar de boas recomendações que fornecem um caminho claro para o tratamento e tratamento de casos de artrite soronegativa como o meu, minha condição foi deixada por muito tempo e, como resultado, o tratamento com DMARDS pode não me dar muito benefício.

eu sou da opinião de que meu marido foi a pedra angular para mim iniciar o tratamento para a minha artrite, porque ele perseguiu e empurrou para o tratamento e continuou a encorajar-me a ver o meu médico. Por conta própria eu teria desistido e morrido uma morte lenta e dolorosa. Engraçado como a vida acaba, nosso plano era que nos aposentássemos mais cedo enquanto éramos ativos e saudáveis, em vez disso, estou tendo que considerar a aposentadoria antecipada como resultado de uma condição médica não tratada. Quão irônico é que eu dediquei minha vida a cuidar de outras pessoas doentes apenas para acabar esquecido na minha doença.Espero que outros se inspirem na minha história e que eu tenha inspiração para continuar a escrever as coisas que ajudam no papel.