Historia Doroty

kilka miesięcy temu postanowiłam zacząć prowadzić dziennik leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów i wyzwań, z którymi borykam się od początku leczenia. Chyba miałam nadzieję, że mój pamiętnik pomoże w pionierskim leczeniu innych osób takich jak ja, które miały niespecyficzne wyniki badań, ale nadal doświadczają objawów reumatoidalnego zapalenia stawów. Reumatoidalne zapalenie stawów jest wyniszczający warunek, w szczególności do tych, jak ja, którzy nie postępują zgodnie z typowym wzorem choroby i test negatywny na czynnik reumatoidalny.

moje objawy zaczęły się w styczniu 2010 i były nagłe. Miałem objawy grypopodobne, ale w przeciwieństwie do poprzednich lat, miałem bolące stawy i skrajne zmęczenie też i leżałem w łóżku przez kilka dni. Czułem się, jakbym został przejechany przez autobus, ale wyszedł bez obrażeń, tylko ból. Miałem te objawy od miesięcy i czułem się zbyt źle, aby pracować. W tym czasie byłem zatrudniony jako gość zdrowia w pełnym wymiarze czasu, miałem młodą rodzinę i musiałem pracować. Byłem również aktywny i rzadko chorował przed tymi objawami.

mimo to sytuacja się pogarszała, byłem tak często chory, że mój pracodawca groził, że mnie zwolni z powodu braku namacalnej diagnozy. Po upokarzających spotkaniach z kadrami, które w zasadzie oskarżyły mnie o udawanie choroby, aby dostać wolne, postanowiłem wziąć sprawy w swoje ręce i zrezygnować ze stanowiska, które chętnie przyjął mój ówczesny pracodawca. Następnie doświadczyłem znaczących upadków emocjonalnych, które wpłynęły dalej na moje samopoczucie. Spędziłem kilka dni w łóżku cierpiąc na bóle stawów i bardzo źle się czuję, a jednocześnie czuję się jak oszustwo z powodu braku diagnozy lub leczenia.

nadal szukałam leczenia bólu u mojego lekarza rodzinnego, który przeprowadził kilka testów i natknął się na graniczny wynik testu, oznaczający obecność możliwych markerów reumatologicznych i skierowano mnie do zespołu Reumatologicznego.
po tym skierowaniu moja podróż przybrała spiralę w dół. Zasadniczo badania kontrolne reumatologów wykazały ujemny RNA, a moją jedyną prezentacją była uogólniona sztywność, obrzęk stawów i silny ból, który doprowadził do poważnego wyczerpania. Byłem widziany trzy razy przez reumatologa i został zwolniony i zwolniony z diagnozą fibromialgii i niespecyficzne obrzęk w wyniku grawitacji. Powiedziano mi, aby schudnąć, i został przepisany amitryptylina i naproksen, który ledwo dał mi ulgę w bólu. Aby dać ci zdjęcie mojej masy ciała, mam 511″ , a moja waga waha się między 15 a 16 kamieniami.

Nie wiem jak przeżyłam po tym jak odrzucili moje objawy: pamiętam tylko jak bałam się budzić. W tym czasie zacząłem pracować na umowach zerowych godzin jako sposób na przeciwdziałanie propagandzie choroby zawodowej.
dzień w dzień ciągnęłam się do pracy i cierpiałam na tyle bólu. Moje dni były długie i bolesne. Większość dni płakałem do snu wiedząc, że nie można leczyć, ponieważ za każdym razem, gdy szukałem leczenia powiedziano mi, że to fibromialgia i że byłem na najlepsze leczenie bólu dla niego. Pamiętam, że jeden z lekarzy przeprowadził ze mną ankietę dotyczącą zdrowia psychicznego z powodu tego, co nazywali moimi „niespecyficznymi objawami”. Patrząc wstecz nie mam wątpliwości, że ból miał wpływ na moje samopoczucie, a płakałam podczas większości konsultacji z lekarzami, ponieważ nie widziałam nadziei na leczenie, a nie dlatego, że byłam przygnębiona.
odwiedzałam mojego lekarza rodzinnego więcej razy w ciągu miesiąca niż przez całe życie.pamiętam, że myślałam, że może rozwinęła się u mnie zmyślona choroba. Pamiętam też, że myślałem, że może rozwinąłem depresję i zacząłem się zgadzać, że mój ból nie jest prawdziwy i że muszę się z tym pogodzić. W pewnym momencie pamiętam rozmowę z mężem i musiałem zastanowić się, że może powinienem szukać leczenia psychicznego, aby pomóc zwalczyć mój ból, jak to było prawdopodobnie wszystko w moim umyśle.
to wszystko sprawiło, że poczułam się niepełnosprawna i jednocześnie pełnowartościowa w oczach świata. Czułem się również bardzo odizolowany i wiele nocy płakałem do snu. Tak, moja podróż do diagnozy, choć otoczony przez kochającą i troskliwą rodzinę, i wyszkolonych lekarzy był długi, samotny i niezwykle trudne. To prawda, gdy mówią, że to, co cię nie zabije, czyni cię silniejszym – jestem silniejszy i zdeterminowany, aby zmienić system dla innych takich jak ja. Na moją niekorzyść przez cały ten okres rozwinąłem bardzo wysoki próg bólu, który jeszcze bardziej wpłynął na to, jak inni postrzegają moją chorobę, jak przekazuję moje objawy lekarzom, jak akceptuję Leczenie bólu i jak otrzymuję leczenie. Innymi słowy, rozwinąłem coś, co nazywam „automatycznym pilotem” lub zdolnością do odrętwienia od odczuwania bólu.

pięć lat później przeprowadziłem się do Midlands w ramach planu przywrócenia cieplejszego klimatu. Jestem w nowej, stałej pracy z bardziej empatycznym pracodawcą i znalazłem nowego lekarza rodzinnego, który był bardziej wyrozumiały, zaakceptował mój ból za to, co to jest, i dał mi pewność szukania większej pomocy.
mój nowy GP przeprowadził więcej testów, które wykazały ciągłe podwyższone markery. W tym czasie odczuwałem wyniszczający ból biodra. W rezultacie skierował mnie również na zdjęcia rentgenowskie, które wykazały zaawansowane zapalenie stawów obu bioder. Skierował mnie do zespołu Reumatologicznego i ortopedycznego.
mój nowy reumatolog zrobił kolejne badania i zdiagnozował u mnie nie seronegatywne zapalenie stawów i natychmiast zaczął mnie od leków modyfikujących przebieg choroby. Mimo to moje znaczniki pozostały wysokie, a ja doświadczam regularnych rozbłysków. Zostałem poddany leczeniu skojarzonemu sulfasalazyną i zastrzykami metotreksatu. Muszę powiedzieć, że nadal nie jest dobrze, a zespół reumatologiczny rozważa leczenie anty-TNF.
w tym samym czasie ortopedzi wypróbowali mnie na przeciwzapalnych zastrzykach biodrowych, które nie pomogły. Od tego czasu przeszłam pierwszą protezę stawu biodrowego i jestem w trakcie rekonwalescencji. Mam teraz 45 lat i jestem we wczesnych stadiach leczenia lekami przeciwreumatycznymi modyfikującymi przebieg choroby (DMARDs) i cierpię na wyniszczające zaawansowane zapalenie stawów biodrowych, ponieważ mam nietypowy postęp choroby.
smutno mi, że system, który zapewniałem innym działa od lat, mnie zawiódł. Pomimo miłych zaleceń, które zapewniają jasną ścieżkę leczenia i zarządzania seronegatywnych przypadków zapalenia stawów, takich jak mój, Mój stan został pozostawiony na zbyt długo iw rezultacie leczenie DMARDS może nie dać mi wiele korzyści.

jestem zdania, że mój mąż był dla mnie kamieniem węgielnym rozpoczynającym leczenie zapalenia stawów, ponieważ dążył i naciskał na leczenie i nadal zachęcał mnie do wizyty u lekarza. Sam bym się poddał i umarł powolną i bolesną śmiercią. Zabawne, jak życie się okazuje, nasz plan był dla nas, aby przejść na wcześniejszą emeryturę, gdy byliśmy aktywni i sprawni, zamiast tego muszę rozważyć wcześniejszą emeryturę w wyniku nieleczonego stanu zdrowia. Jakże ironiczne jest to, że poświęciłem swoje życie opiece nad innymi chorymi ludźmi, by w końcu zostać zapomnianym w mojej chorobie.
mam nadzieję, że inni czerpią inspirację z mojej historii i że ja czerpię inspirację do dalszego zapisywania rzeczy, które pomagają na papierze.