Dorothy’ s Story

maanden geleden besloot ik een dagboek bij te houden over mijn behandeling met reumatoïde artritis en de uitdagingen die ik sinds het begin van mijn behandeling heb ondervonden. Ik denk dat ik hoopte dat mijn dagboek zal helpen bij baanbrekende behandeling voor andere mensen zoals ik die niet – specifieke testresultaten hebben gehad, maar zijn nog steeds het ervaren van reumatoïde artritis symptomen. Reumatoïde artritis is een slopende aandoening, in het bijzonder voor mensen zoals ik die niet het gebruikelijke ziektepatroon en test negatief voor reumatoïde factor volgen.

mijn symptomen begonnen in januari 2010 en traden plotseling op. Ik had griep-achtige symptomen, maar, in tegenstelling tot voorgaande jaren, Ik had pijnlijk pijnlijke gewrichten en extreme vermoeidheid ook en was Bed Gereden voor dagen. Ik voelde me alsof ik was overreden door een bus, maar achtergelaten zonder verwondingen, alleen pijn. Ik had deze symptomen maandenlang en voelde me te onwel om te werken. Op dat moment was ik werkzaam als fulltime gezondheidsbezoeker, had een jong gezin en moest werken. Ik was ook actief geweest en zelden ging ziek voorafgaand aan deze symptomen.

niettemin werd het steeds erger, ik was zo vaak ziek dat mijn werkgever dreigde me te ontslaan vanwege een gebrek aan een tastbare diagnose. Na vernederende ontmoetingen met human resources die me in principe beschuldigden van het faken van ziekte om vrij te krijgen, besloot ik het heft in eigen handen te nemen en ontslag te nemen uit mijn functie, die gemakkelijk werd geaccepteerd door mijn toenmalige werkgever. Daarna ervoer ik aanzienlijke emotionele dieptepunten die verder van invloed waren op mijn welzijn. Ik bracht dagen in bed lijden aan pijnlijke gewrichten en gevoel zeer onwel, en tegelijkertijd het gevoel als een fraude als gevolg van een gebrek aan een diagnose of behandeling.

Ik bleef pijnbestrijding zoeken bij mijn huisarts die verschillende tests deed en struikelde over een borderline testresultaat, wat de aanwezigheid van mogelijke reumatoïde markers aangaf en ik werd doorverwezen naar het reumatologisch team.
mijn reis nam een neerwaartse spiraal na deze verwijzing. Kortom, de follow-up tests door reumatologen bleek negatief RNA en mijn enige presentatie was gegeneraliseerde stijfheid, gewrichtszwelling en ernstige pijn die leidde tot ernstige uitputting. Ik werd drie keer gezien door de reumatoloog en werd ontslagen en ontslagen met een diagnose van fibromyalgie en niet-specifieke zwelling als gevolg van de zwaartekracht. Ik werd verteld om gewicht te verliezen, en werd voorgeschreven amitriptyline en naproxen die nauwelijks gaf me pijnverlichting. Om jullie een beeld te geven van mijn lichaamsgewicht, ik ben 5 11″ en mijn gewicht schommelt tussen 15 en 16 steen.

ik weet niet hoe ik het overleefde nadat ze mijn symptomen weggaven: alles wat ik me herinner is hoe ik vreesde om wakker te worden. Tegen die tijd was ik verhuisd naar het werken op nul uur contracten als een manier om de werkgelegenheid ziekte propaganda tegen te gaan.
dag in dag uit sleepte ik mezelf naar het werk en leed aan zoveel pijn. Mijn dagen waren lang en pijnlijk. De meeste dagen huilde ik mezelf in slaap wetende dat ik niet kon worden behandeld omdat elke keer dat ik een behandeling zocht ik werd verteld dat het fibromyalgie was en dat ik op de beste pijnbestrijding voor het was. Ik herinner me dat een huisarts een vragenlijst voor geestelijke gezondheid met mij ondernam vanwege wat ze mijn ‘niet-specifieke symptomen’noemden. Terugkijkend twijfel ik er niet aan dat pijn wel van invloed was op mijn welzijn, en ik huilde tijdens de meeste consulten met artsen omdat ik geen hoop zag voor behandeling en niet omdat ik depressief was.
ik bezocht mijn huisarts vaker in een maand dan in mijn hele leven, en ik herinner me dat ik dacht dat ik misschien een verzonnen ziekte had ontwikkeld. Ik herinner me ook denken misschien had ik depressie ontwikkeld en begon het erover eens dat mijn pijn was niet echt en dat ik moest krijgen op met het. Op een gegeven moment herinner ik me dat ik een gesprek had met mijn man en moest overwegen dat ik misschien geestelijke gezondheidszorg zou moeten zoeken om mijn pijn te helpen bestrijden, omdat het misschien allemaal in mijn gedachten was.
dit alles gaf me het gevoel gehandicapt te zijn en tegelijkertijd gezond in de ogen van de wereld. Ik voelde me ook erg geïsoleerd en menig nacht huilde ik mezelf in slaap. Ja, mijn reis naar de diagnose, hoewel omringd door een liefdevolle en zorgzame familie, en getrainde artsen was lang, eenzaam en extreem moeilijk. Het is waar als ze zeggen dat wat je niet doodt je sterker maakt – Ik ben er sterker voor en vastbesloten om het systeem te veranderen voor anderen zoals ik. In mijn nadeel ontwikkelde ik gedurende deze periode een zeer hoge pijngrens die verder van invloed was op hoe anderen mijn ziekte zagen, hoe ik mijn symptomen aan artsen overdroeg, hoe ik de behandeling voor mijn pijn accepteerde en hoe ik de behandeling kreeg. Met andere woorden, Ik heb wat ik ‘automatische piloot’ noem ontwikkeld, of het vermogen om mezelf te verdoven door pijn te voelen.

vijf jaar later verhuisde ik naar de Midlands als onderdeel van een plan om me te herplaatsen naar een warmer klimaat. Ik ben in een nieuwe, vaste baan met een meer empathische werkgever en heb een nieuwe huisarts gevonden die meer begrip heeft gehad, mijn pijn heeft geaccepteerd voor wat het is, en gaf me vertrouwen om meer hulp te zoeken.
mijn nieuwe huisarts heeft meer tests uitgevoerd waaruit bleek dat de markers bleven stijgen. Tegen die tijd had ik slopende heuppijn. Als gevolg daarvan verwees hij me ook voor röntgenfoto ‘ s die gevorderde artritis beide heupen toonde. Hij verwees me naar een reumatologisch team en orthopedische chirurgen.
mijn nieuwe reumatoloog deed verder onderzoek en stelde me vast met niet-seronegatieve inflammatoire artritis en begon me onmiddellijk met het gebruik van disease modifying reumatoïde medicatie. Ondanks dit zijn mijn markeringen hoog gebleven, en ik ervaar regelmatig fakkels. Ik heb een gecombineerde behandeling gekregen van sulfasalazine en methotrexaat injecties. Ik moet zeggen, het gaat nog steeds niet goed en het reumatologisch team overweegt anti-TNF behandeling.
tegelijkertijd hebben orthopedisch chirurgen mij anti-inflammatoire heupinjecties geprobeerd die niet hielpen. Ik heb sindsdien mijn eerste heupvervanging ondergaan en ik ben in het proces van herstellen van dit. Ik ben nu 45 jaar oud en in de vroege stadia van de behandeling met disease-modifying anti-reumatische drugs (DMARD ‘ s) en lijden aan slopende gevorderde heup artritis omdat ik een ongewone ziekte vooruitgang.
het maakt me verdrietig dat het systeem waarvan ik anderen heb verzekerd dat het al jaren werkt, me in de steek heeft gelaten. Ondanks mooie aanbevelingen die een duidelijke weg voor de behandeling en het beheer van seronegatieve artritis gevallen zoals de mijne, mijn toestand werd verlaten voor veel te lang en als gevolg behandeling met DMARD ‘ s kan me niet veel voordeel.

Ik ben van mening dat mijn man de hoeksteen voor mij was om te beginnen met de behandeling van mijn artritis, omdat hij de behandeling voortzette en aandrong en me bleef aanmoedigen om mijn arts te bezoeken. In mijn eentje zou ik het opgegeven hebben en een langzame en pijnlijke dood gestorven zijn. Grappig hoe het leven blijkt, ons plan was voor ons om vroeg met pensioen te gaan terwijl we actief en gezond waren, in plaats daarvan moet ik vervroegde pensionering overwegen als gevolg van een onbehandelde medische aandoening. Hoe ironisch is het dat ik mijn leven wijdde aan de zorg voor andere zieke mensen om uiteindelijk vergeten te worden in mijn ziekte.
ik hoop dat anderen inspiratie krijgen uit mijn verhaal en dat ik inspiratie krijg om door te gaan met het opschrijven van de dingen die helpen op papier.