Dorothys Story

Måneder siden bestemte Jeg Meg for å begynne å holde en dagbok av min revmatoid artritt behandling og de utfordringene jeg har møtt siden begynnelsen av min behandling. Jeg tror jeg håpet at min dagbok vil hjelpe i banebrytende behandling for andre mennesker som meg som har hatt uspesifikke testresultater, men er fortsatt opplever revmatoid artritt symptomer. Reumatoid artritt er en svekkende tilstand, spesielt for de som meg som ikke følger det vanlige sykdomsmønsteret og tester negativt for reumatoid faktor.

symptomene mine startet i januar 2010 og var plutselig oppstått. Jeg hadde influensalignende symptomer, men i motsetning til tidligere år hadde jeg smertelig vondt ledd og ekstrem tretthet også og var sengeliggende i flere dager. Jeg følte at jeg hadde blitt kjørt over av en buss, men igjen uten skader, bare smerte. Jeg hadde disse symptomene i flere måneder og følte meg for uvel til å jobbe. På den tiden var jeg ansatt som heltids helsesøster, hadde en ung familie og trengte å jobbe. Jeg hadde også vært aktiv og sjelden gikk av syk før disse symptomene.

likevel fortsatte ting å bli verre, jeg var syk så ofte at arbeidsgiveren min truet med å sparke meg på grunn av mangel på en konkret diagnose. Etter ydmykende møter med menneskelige ressurser som i utgangspunktet anklaget meg for å fake sykdom for å få fri, bestemte jeg meg for å ta saker i egne hender og trakk seg fra innlegget mitt, som lett ble akseptert av min daværende arbeidsgiver. Deretter opplevde jeg betydelige følelsesmessige nedturer som påvirket videre på mitt velvære. Jeg tilbrakte dager i sengen lider av verkende ledd og føler meg veldig uvel, og samtidig følelsen som en svindel på grunn av mangel på en diagnose eller behandling.

jeg fortsatte å søke smertebehandling fra LEGEN min som kjørte flere tester og snublet over et borderline testresultat, som betegner tilstedeværelsen av mulige reumatoidmarkører, og jeg ble henvist til reumatologisteamet.
min reise tok en nedadgående spiral etter denne henvisningen. I utgangspunktet viste oppfølgingstestene av reumatologer negativ RNA, og min eneste presentasjon var generalisert stivhet, leddhevelse og alvorlig smerte som førte til alvorlig utmattelse. Jeg ble sett tre ganger av reumatologen og ble avvist og utladet med en diagnose av fibromyalgi og ikke-spesifikk hevelse som følge av tyngdekraften. Jeg ble fortalt å gå ned i vekt, og ble foreskrevet amitriptylin og naproxen som knapt ga meg smertelindring. For å gi deg et bilde av min kroppsvekt, jeg er 5 11 » og min vekt svinger mellom 15 til 16 stein.

jeg vet ikke hvordan jeg overlevde etter at de avviste symptomene mine: alt jeg husker er hvordan jeg fryktet å våkne opp. På denne tiden hadde jeg flyttet på å jobbe med null timer kontrakter som en måte å motvirke sysselsetting sykdom propaganda.
Dag etter dag dro jeg meg til jobb og led av så mye smerte. Mine dager var lange og smertefulle. De fleste dager gråt jeg meg i søvn og visste at jeg ikke kunne behandles fordi hver gang jeg søkte behandling, ble jeg fortalt at det var fibromyalgi, og at jeg var på den beste smertebehandlingen for det. JEG husker EN LEGE foretok en mental helse spørreskjema med meg på grunn av det de refererte til som mine ‘ikke-spesifikke symptomer’. Når jeg ser tilbake, har jeg ingen tvil om at smerte påvirket mitt velvære, og jeg gråt under de fleste konsultasjoner med leger fordi jeg ikke så noe håp om behandling og ikke fordi jeg var deprimert.
jeg besøkte LEGEN min flere ganger i løpet av en måned enn jeg hadde i hele mitt liv, og jeg husker at jeg tenkte at jeg kanskje hadde utviklet en fabrikkert sykdom. Jeg husker også at jeg tenkte at jeg kanskje hadde utviklet depresjon og begynte å være enig i at smerten min ikke var ekte, og at jeg måtte fortsette med det. På en gang husker jeg å ha en samtale med mannen min og måtte tenke på at jeg kanskje burde søke psykisk helsebehandling for å bekjempe min smerte, som det var muligens alt i tankene mine.
alt dette fikk meg til å føle meg deaktivert og samtidig i stand i verdens øyne. Jeg følte meg også veldig isolert og mange en natt ville jeg gråte meg i søvn. Ja, min reise til diagnose selv om omgitt av en kjærlig og omsorgsfull familie, og trente leger var lang, ensom og ekstremt vanskelig. Det er sant når de sier at det som ikke dreper deg, gjør deg sterkere – jeg er sterkere for det og fast bestemt på å endre systemet for andre som meg. Til min skade utviklet jeg gjennom denne perioden en svært høy smertegrense som ytterligere påvirket hvordan andre oppfattet sykdommen min, hvordan jeg videresendte symptomene mine til leger, hvordan jeg aksepterte behandling for smerten min og hvordan jeg ble gitt behandling. Med andre ord har jeg utviklet det jeg kaller ‘autopilot’ eller evne til å nummen meg selv fra å føle smerte.

Fem år nedover linjen flyttet Jeg Til Midlands som en del av en plan for å re-lokalisere til et varmere klima. Jeg er i en ny, fast jobb med en mer empatisk arbeidsgiver og har funnet en ny LEGE som har vært mer forståelse, akseptert min smerte for hva det er, og ga meg selvtillit til å søke mer hjelp.
Min nye GP kjørte flere tester som viste fortsatte hevede markører. På denne tiden opplevde jeg svekkende hoftesmerter. Som et resultat han også henvist meg For Røntgenbilder som viste avansert leddgikt begge hofter. Han henviste meg til et reumatologiteam og ortopediske kirurger.
min nye reumatolog gjorde ytterligere tester og diagnostiserte meg med ikke-seronegativ inflammatorisk leddgikt og startet meg umiddelbart på sykdomsmodifiserende reumatoid medisinering. Til tross for dette har markørene mine vært høye, og jeg opplever regelmessige bluss. Jeg har blitt satt på en kombinert behandling av sulfasalazin og metotreksat injeksjoner. Jeg må si at ting fortsatt ikke er riktige, og reumatologisteamet vurderer anti-TNF-behandling.
samtidig har ortopediske kirurger prøvd meg på antiinflammatoriske hofteinjeksjoner som ikke hjalp. Jeg har siden gjennomgått min første hofteutskifting, og jeg er i ferd med å gjenopprette fra dette. Jeg er nå 45 år gammel og i de tidlige stadier av behandling med sykdomsmodifiserende anti-revmatiske stoffer (DMARDs) og lider av svekkende avansert hip arthritis fordi jeg har en uvanlig sykdomsprogresjon.
Det gjør meg trist at systemet jeg har forsikret andre fungerer i årevis, har sviktet meg. Til TROSS FOR GODE anbefalinger som gir en klar vei for behandling og behandling av seronegative artritttilfeller som min, ble tilstanden min forlatt altfor lenge, og som et resultat kan behandling med DMARDS ikke gi meg mye nytte.

jeg er av den oppfatning at min mann var hjørnesteinen for meg å starte behandling for min leddgikt, fordi han forfulgte og presset for behandling og fortsatte å oppmuntre meg til å se legen min. På egen hånd ville jeg ha gitt opp og døde en langsom og smertefull død. Morsomt hvordan livet viser seg, vår plan var for oss å pensjonere tidlig mens vi var aktive og i stand, i stedet må jeg vurdere førtidspensjonering som følge av en ubehandlet medisinsk tilstand. Hvor ironisk er det at jeg viet livet mitt til å ta vare på andre syke mennesker bare for å ende opp glemt i sykdommen min.
jeg håper andre får inspirasjon fra min historie og at jeg får inspirasjon til å fortsette å skrive ned de tingene som hjelper på papir.