도로시의 이야기

몇 달 전 나는 류마티스 관절염 치료에 대한 일기와 치료가 시작된 이래로 직면 한 도전을 시작하기로 결정했습니다. 나는 내 일기가 비특이적 인 검사 결과를 가졌지 만 여전히 류마티스 관절염 증상을 겪고있는 나 같은 다른 사람들을위한 선구적인 치료에 도움이되기를 바라고 있다고 생각합니다. 류마치스성 관절염은 일반적인 질병 본을 따르지 않으며 류마치스성 요인을 위해 네거티브를 시험하지 않는 저 같이 그들에 쇠약하게 하는 조건,특히입니다.

내 증상은 2010 년 1 월에 시작되어 갑자기 발병했습니다. 나는 증상과 같은 독감에 걸렸지 만,예년과는 달리,나는 고통스럽게 아픈 관절과 극심한 피로감을 가지고 있었고 며칠 동안 침대에 누워있었습니다. 나는 버스로 달려 갔지만 부상이없고 통증 만있는 것처럼 느꼈다. 나는 몇 달 동안 이러한 증상이 있었고 일하기에는 너무 기분이 좋지 않았습니다. 당시 나는 풀 타임 건강 방문자로 고용되었다,젊은 가족이 있었다 작동하는 데 필요한. 나는 또한 활동적이었고 이러한 증상 이전에 거의 아프지 않았습니다.

그럼에도 불구하고,상황이 악화 계속,나는 내 고용주가 인해 유형의 진단의 부족으로 저를 자루에 위협 너무 자주 아픈 떨어져 있었다. 기본적으로 떨어져 시간을 얻기 위해 질병을 날조 저를 비난 인적 자원과 굴욕 회의 후,나는 내 자신의 손에 문제를하기로 결정하고 쉽게 내 다음 고용주에 의해 받아 들여졌다 내 게시물에서 사임했다. 그 후 나는 나의 복지에 더 많은 영향을 미치는 중요한 정서적 최저치를 경험했습니다. 나는 아픈 관절로 고통 받고 매우 기분이 좋지 않은 침대에서 며칠을 보냈고,동시에 진단이나 치료가 없기 때문에 사기 같은 느낌을주었습니다.

몇 가지 테스트를 실행 하 고 경계선 테스트 결과 발견,가능한 류 마커의 존재를 의미 하 고 류 마티스 팀에 추천 했다 내 지사에서 통증 관리를 추구 하는 것을 계속 했다.
이 소개에 따라 나의 여정은 하향 나선형을 취했다. 기본적으로,류머티즘 전문의에 의하여 후속 시험은 부정적인 연구 결과 및 나의 유일한 발표를 일반화한 뻣뻣함,합동 팽윤 및 가혹한 고갈로 이끌어 낸 가혹한 아프는 고통이었습니다 보여주었습니다. 나는 류머티스 전문의에 의해 세 번 보였고 중력의 결과로 섬유 근육통 및 비특이적 부종의 진단으로 기각되고 퇴원했습니다. 나는 체중 감량을 들었다,간신히 나에게 통증 완화를 준 아미 트립 틸린과 나프록센을 처방했다. 너에게 나의 체중의 그림을 주기 위하여는,나는 5 11″이고 나의 무게는 15 에 16 돌사이에 변동한다.

나는 그들이 내 증상을 기각 한 후에 어떻게 살아남 았는지 모른다. 이 시간까지 나는 고용 병 선전에 대응하는 방법으로 제로 시간 계약에 작업에 이동했다.
하루하루,나는 일하러 끌려갔고,많은 고통을 겪었다. 내 날은 길고 고통 스러웠습니다. 내가 치료를 추구 할 때마다 나는 그것이 섬유 근육통이고 내가 그것을위한 최고의 통증 관리에 있다고 들었다 때문에 대부분의 일 나는 내가 처리 할 수 없습니다 알고 잠을 자신을 울었다. 나는 그들이 내’비특이적 증상’이라고 무엇 때문에 나와 함께 정신 건강 설문지를 착수 한 영국 의원을 기억한다. 되돌아 보면 나는 고통이 나의 복지에 영향을 미쳤다는 것을 의심의 여지가 없으며,나는 우울했기 때문이 아니라 치료에 대한 희망을 보지 못했기 때문에 의사와의 대부분의 상담 중에 울었다.
나는 평생보다 한 달에 한 번 더 집권했다. 나는 또한 어쩌면 내가 우울증을 일으켰고 나의 고통이 진짜가 아니며 내가 그것에 착수해야한다는 것에 동의하기 시작했다고 생각한 것을 기억합니다. 한때는 나는 나의 남편과 가진 대화가 있는 기억하고 어쩌면 나가 나의 마음에 있는 가능하게 모두이기 때문에,나의 고통을 싸우는 것을 돕기 위하여 정신 건강 처리를 찾아야 한ㄴ다는 것을 관조해야 했다.
이 모든 것이 나를 장애인으로 만들었고 동시에 세상의 눈에는 능력있는 몸매로 만들었다. 나는 또한 매우 고립 된 느낌과 많은 밤 나는 잠을 자신을 울 것. 예,진단에 내 여행은 사랑하고 돌보는 가족에 둘러싸여 있지만,훈련 된 의사는 긴 외롭고 매우 어려웠다. 그들이 당신을 죽이지 않는 것이 당신을 강하게 만든다고 말할 때 그것은 사실입니다-나는 그것을 위해 더 강하고 나 같은 다른 사람들을 위해 시스템을 바꾸기로 결심했습니다. 내 손해에,이 기간 동안 나는 다른 사람들이 내 질병을 인식하는 방법에 더 영향을 매우 높은 통증 임계 값을 개발,나는 의사에게 내 증상을 전달 방법,나는 내 고통에 대한 치료를 받아 어떻게 내가 치료를 제공 한 방법. 즉 나는 감각 고통에서 감각을 없애는 나가’자동적인 조종사’또는 능력이라고 칭하는 무슨을 개발했다.

선 아래로 5 년 나는 따뜻한 기후로 다시 위치 할 계획의 일환으로 미들랜드로 이동. 나는 더 공감하는 고용주와 함께 새롭고 영구적 인 직업을 가지고 있으며,더 많은 이해를 해왔고,그것이 무엇인지에 대한 나의 고통을 받아 들였고,더 많은 도움을 구할 수있는 자신감을 준 새로운 지사를 발견했습니다.
나의 새로운 총독은 계속 제기 된 마커를 보여준 더 많은 테스트를 실행했다. 이 시간까지 나는 쇠약해진 고관절 통증을 경험하고있었습니다. 그 결과로 그는 또한 고급 관절염 두 엉덩이를 보여준 엑스레이를 위해 저를 참조했습니다. 그는 나를 류마티스 팀과 정형 외과 의사에게 소개했습니다.
나의 새로운 류마티스 전문의는 추가 검사를 실시하여 비 혈청 음성 염증성 관절염으로 진단하고 즉시 류마티스 약물을 수정하는 질병에 대해 저를 시작했습니다. 이것에도 불구하고 나의 감적은 높게 남아 있고,나는 일정한 플레어를 경험하고 있다. 나는 설파살라진과 메토트렉세이트 주사의 병용 치료를 받았다. 나는 일이 여전히 옳지 않다고 말해야하며 류마티스 팀은 항 갑상선 기능 항진증 치료를 고려하고 있습니다.
동시에,정형 외과 의사는 도움이되지 않았다 항 염증 엉덩이 주사에 저를 시도했다. 나는 이후 내 첫 고관절 교체를 시행하고 나는이 회복하는 과정에있다. 나는 지금 45 세이며 질병을 수정하는 항 류마티스 약물로 치료 초기 단계에 있으며 비정상적인 질병 진행이 있기 때문에 쇠약 해지는 고관절 관절염으로 고통 받고 있습니다.
내가 다른 사람들이 수년간 작동한다고 확신했던 시스템이 나를 실망 시켰다는 것이 슬프다. 내 것과 같은 혈청 음성성 관절염의 치료 및 관리를위한 명확한 경로를 제공하는 좋은 권장 사항에도 불구하고,내 상태는 너무 오래 방치되어 결과적으로 데마 드로 치료하면 많은 도움이되지 않을 수 있습니다.

나는 남편이 내 관절염 치료를 시작하는 초석이라고 생각합니다,그는 추구하고 치료를 추진하고 내 의사를 볼 수 저를 격려하기 위해 계속하기 때문에. 내 자신에 나는 포기하고 느리고 고통스러운 죽음을 죽었을 것입니다. 인생은 밝혀 방법 재미,우리의 계획은 우리가 적극적이고 수 바디 동안 일찍 은퇴하는 것이 었습니다,대신 나는 치료 의료 조건의 결과로 조기 퇴직을 고려하는 데 있어요. 나는 다른 아픈 사람들을 돌보는 데 내 삶을 바쳐 내 병에서 잊혀지기 위해 얼마나 아이러니한가.
나는 다른 사람들이 내 이야기에서 영감을 얻고 종이에 도움이되는 것들을 계속 적어 줄 영감을 얻기를 바란다.