La storia di Dorothy

Mesi fa ho deciso di iniziare a tenere un diario del mio trattamento per l’artrite reumatoide e le sfide che ho affrontato dall’inizio del mio trattamento. Credo che speravo che il mio diario aiuterà nel trattamento pionieristico per altre persone come me che hanno avuto i risultati dei test non specifici, ma sono ancora sperimentando sintomi di artrite reumatoide. L’artrite reumatoide è una condizione debilitante, in particolare per quelli come me che non seguono il solito modello di malattia e test negativo per il fattore reumatoide.

I miei sintomi sono iniziati a gennaio 2010 e sono stati di insorgenza improvvisa. Ho avuto sintomi simil-influenzali ma, a differenza degli anni precedenti, avevo anche articolazioni dolorosamente doloranti e estrema stanchezza ed ero a letto per giorni. Mi sentivo come se fossi stato investito da un autobus, ma lasciato senza ferite, solo dolore. Ho avuto questi sintomi per mesi e mi sono sentito troppo male per lavorare. All’epoca ero impiegata come visitatrice di salute a tempo pieno, avevo una famiglia giovane e avevo bisogno di lavorare. Ero stato anche attivo e raramente si ammalò prima di questi sintomi.

Tuttavia, le cose continuavano a peggiorare, ero così spesso malato che il mio datore di lavoro minacciava di licenziarmi a causa della mancanza di una diagnosi tangibile. Dopo incontri umilianti con le risorse umane che fondamentalmente mi ha accusato di falsificare la malattia per ottenere il tempo libero, ho deciso di prendere la situazione nelle mie mani e mi sono dimesso dal mio posto, che è stato prontamente accettato dal mio datore di lavoro di allora. Successivamente ho sperimentato significativi bassi emotivi che hanno influito ulteriormente sul mio benessere. Ho passato giorni a letto soffrendo di dolori alle articolazioni e sentendomi molto male, e allo stesso tempo sentendomi una frode a causa della mancanza di una diagnosi o di un trattamento.

Ho continuato a cercare la gestione del dolore dal mio medico di famiglia che ha eseguito diversi test e sono incappato in un risultato borderline, a significare la presenza di possibili marcatori reumatoidi e sono stato indirizzato al team di reumatologia.
Il mio viaggio ha preso una spirale discendente dopo questo rinvio. Fondamentalmente, i test di follow-up dei reumatologi hanno mostrato RNA negativo e la mia unica presentazione è stata la rigidità generalizzata, il gonfiore articolare e il forte dolore doloroso che ha portato a un grave esaurimento. Sono stato visto tre volte dal reumatologo e sono stato licenziato e dimesso con una diagnosi di fibromialgia e gonfiore non specifico a causa della gravità. Mi è stato detto di perdere peso, ed è stato prescritto amitriptilina e naprossene che a malapena mi ha dato sollievo dal dolore. Per darvi una foto del mio peso corporeo, sono 5 11″ e il mio peso oscilla tra 15 a 16 pietra.

Non lo so come sono sopravvissuto dopo che hanno respinto i miei sintomi: tutto quello che ricordo è come temevo di svegliarmi. A questo punto mi ero trasferito a lavorare su contratti a zero ore come un modo per contrastare la propaganda della malattia del lavoro.
Giorno dopo giorno, mi sono trascinato al lavoro e ho sofferto di tanto dolore. Le mie giornate erano lunghe e dolorose. La maggior parte dei giorni mi sono pianto a dormire sapendo che non potevo essere trattato perché ogni volta che ho cercato un trattamento mi è stato detto che era la fibromialgia e che ero sulla migliore gestione del dolore per questo. Ricordo che un GP ha intrapreso un questionario di salute mentale con me a causa di ciò che hanno definito i miei “sintomi non specifici”. Guardando indietro non ho dubbi che il dolore ha avuto un impatto sul mio benessere, e ho pianto durante la maggior parte delle consultazioni con i medici perché non vedevo alcuna speranza per il trattamento e non perché ero depresso.
Ho visitato il mio medico di famiglia più volte in un mese di quanto avessi fatto in tutta la mia vita, e ricordo di aver pensato che forse avevo sviluppato una malattia fabbricata. Ricordo anche di aver pensato che forse avevo sviluppato la depressione e ho iniziato a concordare sul fatto che il mio dolore non era reale e che dovevo andare avanti con esso. Un tempo ricordo di aver avuto una conversazione con mio marito e ho dovuto contemplare che forse avrei dovuto cercare un trattamento di salute mentale per aiutare a combattere il mio dolore, come forse era tutto nella mia mente.
Tutto questo mi ha fatto sentire disabile e allo stesso tempo abile agli occhi del mondo. Mi sentivo anche molto isolato e molte notti mi piangevo per dormire. Sì, il mio viaggio verso la diagnosi, anche se circondato da una famiglia amorevole e premurosa, e medici addestrati è stato lungo, solitario ed estremamente difficile. È vero quando dicono che ciò che non ti uccide ti rende più forte – io sono più forte per questo e determinato a cambiare il sistema per gli altri come me. A mio discapito, durante questo periodo ho sviluppato una soglia del dolore molto alta che ha ulteriormente influenzato il modo in cui gli altri percepivano la mia malattia, il modo in cui ho trasmesso i miei sintomi ai medici, il modo in cui ho accettato il trattamento per il mio dolore e il modo in cui mi è stato fornito il trattamento. In altre parole ho sviluppato quello che io chiamo ‘pilota automatico’ o la capacità di intorpidire me stesso da sentire dolore.

Cinque anni dopo mi sono trasferito nelle Midlands come parte di un piano per ri-localizzare un clima più caldo. Sono in un nuovo lavoro permanente con un datore di lavoro più empatico e ho trovato un nuovo GP che è stato più comprensivo, ha accettato il mio dolore per quello che è e mi ha dato fiducia per cercare più aiuto.
Il mio nuovo GP ha eseguito più test che hanno mostrato marcatori in aumento continui. A quel punto stavo vivendo un dolore all’anca debilitante. Di conseguenza mi ha anche fatto riferimento per i raggi X che hanno mostrato l’artrite avanzata entrambi i fianchi. Mi ha indirizzato a un team di reumatologia e chirurghi ortopedici.
Il mio nuovo reumatologo ha fatto ulteriori test e mi ha diagnosticato un’artrite infiammatoria non sieronegativa e mi ha immediatamente iniziato il trattamento con farmaci reumatoidi modificanti la malattia. Nonostante questo i miei marcatori sono rimasti alti, e sto vivendo razzi regolari. Sono stato sottoposto a un trattamento combinato di iniezioni di sulfasalazina e metotrexato. Devo dire che le cose non sono ancora giuste e il team di reumatologia sta considerando il trattamento anti-TNF.
Allo stesso tempo, i chirurghi ortopedici mi hanno provato con iniezioni anti-infiammatorie dell’anca che non hanno aiutato. Da allora ho subito la mia prima sostituzione dell’anca e sono in procinto di recuperare da questo. Ora ho 45 anni e sono nelle prime fasi del trattamento con farmaci anti-reumatici modificanti la malattia (DMARDs) e soffro di debilitante artrite avanzata dell’anca perché ho un insolito progresso della malattia.
Mi rende triste che il sistema che ho assicurato agli altri lavori per anni mi abbia deluso. Nonostante le BELLE raccomandazioni che forniscono un percorso chiaro per il trattamento e la gestione dei casi di artrite sieronegativa come la mia, la mia condizione è stata lasciata troppo a lungo e di conseguenza il trattamento con DMARDS potrebbe non darmi molto beneficio.

Sono del parere che mio marito è stato la pietra angolare per me iniziare il trattamento per la mia artrite, perché ha perseguito e spinto per il trattamento e ha continuato a incoraggiarmi a vedere il mio medico. Da solo mi sarei arreso e sarei morto di una morte lenta e dolorosa. Divertente come la vita si rivela, il nostro piano era per noi di andare in pensione presto mentre eravamo attivi e normodotati, invece devo prendere in considerazione il pensionamento anticipato a causa di una condizione medica non trattata. Come ironico è che ho dedicato la mia vita a prendersi cura di altri malati solo per finire dimenticato nella mia malattia.
Spero che altri traggano ispirazione dalla mia storia e che io ottenga ispirazione per continuare a scrivere le cose che aiutano sulla carta.