L’histoire de Dorothée

Il y a quelques mois, j’ai décidé de commencer à tenir un journal de mon traitement contre la polyarthrite rhumatoïde et des défis auxquels j’ai fait face depuis le début de mon traitement. Je suppose que j’espérais que mon journal aiderait à un traitement pionnier pour d’autres personnes comme moi qui ont eu des résultats de tests non spécifiques mais qui présentent toujours des symptômes de polyarthrite rhumatoïde. La polyarthrite rhumatoïde est une affection débilitante, en particulier pour ceux qui, comme moi, ne suivent pas le schéma habituel de la maladie et sont testés négatifs pour le facteur rhumatoïde.

Mes symptômes ont commencé en janvier 2010 et étaient d’apparition soudaine. J’avais des symptômes semblables à ceux de la grippe, mais, contrairement aux années précédentes, j’avais des articulations douloureusement douloureuses et une fatigue extrême et j’étais alitée pendant des jours. J’avais l’impression d’avoir été renversé par un bus mais je suis parti sans blessures, seulement de la douleur. J’avais ces symptômes pendant des mois et je me sentais trop mal pour travailler. À l’époque, j’étais employée comme visiteuse de santé à temps plein, j’avais une jeune famille et j’avais besoin de travailler. J’avais également été actif et je suis rarement sorti malade avant ces symptômes.

Néanmoins, les choses ont continué à empirer, j’étais si souvent malade que mon employeur a menacé de me licencier faute de diagnostic tangible. Après des rencontres humiliantes avec des ressources humaines qui m’accusaient essentiellement de simuler une maladie pour obtenir du temps libre, j’ai décidé de prendre les choses en main et j’ai démissionné de mon poste, ce qui a été facilement accepté par mon employeur de l’époque. Par la suite, j’ai connu des creux émotionnels importants qui ont eu un impact supplémentaire sur mon bien-être. J’ai passé des jours au lit à souffrir d’articulations douloureuses et à me sentir très mal, tout en me sentant comme une fraude à cause d’un manque de diagnostic ou de traitement.

J’ai continué à chercher une prise en charge de la douleur auprès de mon médecin généraliste qui a effectué plusieurs tests et est tombé sur un résultat limite, signifiant la présence de marqueurs rhumatoïdes possibles et j’ai été référé à l’équipe de rhumatologie.
Mon voyage a pris une spirale descendante suite à cette référence. Fondamentalement, les tests de suivi effectués par les rhumatologues ont montré un ARN négatif et ma seule présentation était une raideur généralisée, un gonflement des articulations et une douleur douloureuse sévère qui a conduit à un épuisement sévère. J’ai été vu trois fois par le rhumatologue et j’ai été licencié et renvoyé avec un diagnostic de fibromyalgie et de gonflement non spécifique dû à la gravité. On m’a dit de perdre du poids et on m’a prescrit de l’amitriptyline et du naproxène, ce qui me soulageait à peine de la douleur. Pour vous donner une image de mon poids corporel, je mesure 5 11 « et mon poids fluctue entre 15 et 16 pierres.

Je ne sais pas comment j’ai survécu après qu’ils aient rejeté mes symptômes: tout ce dont je me souviens, c’est comment je redoutais de me réveiller. À ce moment-là, j’avais commencé à travailler sur des contrats à zéro heure pour contrer la propagande contre la maladie du travail.
Jour après jour, je me traînais au travail et souffrais de tant de douleurs. Mes journées étaient longues et douloureuses. La plupart du temps, je pleurais moi-même de dormir en sachant que je ne pouvais pas être traitée car chaque fois que je cherchais un traitement, on me disait que c’était de la fibromyalgie et que j’étais sur la meilleure gestion de la douleur pour cela. Je me souviens qu’un médecin généraliste m’a envoyé un questionnaire sur la santé mentale en raison de ce qu’ils appelaient mes  » symptômes non spécifiques « . Avec le recul, je ne doute pas que la douleur a eu un impact sur mon bien-être, et j’ai pleuré pendant la plupart des consultations avec les médecins parce que je ne voyais aucun espoir de traitement et non parce que j’étais déprimé.
J’ai visité mon médecin plus de fois en un mois que dans toute ma vie, et je me souviens avoir pensé que j’avais peut-être développé une maladie fabriquée. Je me souviens aussi avoir pensé que j’avais peut-être développé une dépression et j’ai commencé à convenir que ma douleur n’était pas réelle et que je devais continuer. À un moment donné, je me souviens avoir eu une conversation avec mon mari et j’ai dû envisager que je devrais peut-être demander un traitement de santé mentale pour aider à combattre ma douleur, car c’était peut-être tout dans mon esprit.
Tout cela m’a fait me sentir handicapé et en même temps valide aux yeux du monde. Je me sentais aussi très isolée et beaucoup de nuits, je pleurais moi-même pour dormir. Oui, mon parcours vers le diagnostic, bien qu’entouré d’une famille aimante et attentionnée et de médecins formés, a été long, solitaire et extrêmement difficile. C’est vrai quand ils disent que ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort – je suis plus fort pour cela et déterminé à changer le système pour d’autres comme moi. À mon détriment, tout au long de cette période, j’ai développé un seuil de douleur très élevé qui a eu un impact supplémentaire sur la façon dont les autres percevaient ma maladie, comment je transmettais mes symptômes aux médecins, comment j’acceptais un traitement pour ma douleur et comment on me fournissait un traitement. En d’autres termes, j’ai développé ce que j’appelle le « pilote automatique » ou la capacité de m’engourdir de ressentir de la douleur.

Cinq ans plus tard, j’ai déménagé dans les Midlands dans le cadre d’un plan de réinstallation dans un climat plus chaud. Je suis dans un nouvel emploi permanent avec un employeur plus empathique et j’ai trouvé un nouveau médecin généraliste qui a été plus compréhensif, a accepté ma douleur pour ce qu’elle est et m’a donné confiance pour demander plus d’aide.
Mon nouveau GP a effectué plus de tests qui ont montré des marqueurs augmentés continus. À ce moment-là, je ressentais une douleur débilitante à la hanche. En conséquence, il m’a également référé pour des radiographies qui montraient une arthrite avancée des deux hanches. Il m’a orienté vers une équipe de rhumatologie et des chirurgiens orthopédiques.
Mon nouveau rhumatologue a fait d’autres tests et m’a diagnostiqué une arthrite inflammatoire non séronégative et m’a immédiatement commencé à prendre des médicaments contre la rhumatoïde modifiant la maladie. Malgré cela, mes marqueurs sont restés élevés et je ressens régulièrement des éruptions. J’ai été soumis à un traitement combiné d’injections de sulfasalazine et de méthotrexate. Je dois dire que les choses ne vont toujours pas bien et que l’équipe de rhumatologie envisage un traitement anti-TNF.
En même temps, des chirurgiens orthopédistes m’ont essayé sur des injections anti-inflammatoires de la hanche qui n’ont pas aidé. J’ai depuis subi mon premier remplacement de la hanche et je suis en train de m’en remettre. J’ai maintenant 45 ans et j’en suis aux premiers stades de traitement avec des médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM) et je souffre d’arthrite de la hanche avancée débilitante parce que j’ai une progression inhabituelle de la maladie.
Cela me rend triste que le système que j’ai assuré aux autres fonctionne depuis des années m’ait laissé tomber. Malgré de BELLES recommandations qui offrent une voie claire pour le traitement et la prise en charge des cas d’arthrite séronégative comme le mien, mon état a été laissé beaucoup trop longtemps et, par conséquent, le traitement avec des ARMM peut ne pas me donner beaucoup d’avantages.

Je suis d’avis que mon mari a été la pierre angulaire pour commencer le traitement de mon arthrite, car il a poursuivi et poussé pour le traitement et a continué à m’encourager à consulter mon médecin. Tout seul, j’aurais abandonné et je serais mort d’une mort lente et douloureuse. C’est drôle comme la vie se passe, notre plan était que nous prenions une retraite anticipée pendant que nous étions actifs et valides, au lieu de cela, je dois envisager une retraite anticipée à la suite d’une condition médicale non traitée. Quelle ironie est que j’ai consacré ma vie à prendre soin d’autres personnes malades pour finir oubliées dans ma maladie.
J’espère que d’autres s’inspireront de mon histoire et que je m’inspirerai pour continuer à écrire les choses qui aident sur papier.