Dorothyn tarina

kuukausia sitten päätin alkaa pitää päiväkirjaa nivelreumahoidostani ja haasteista, joita olen kohdannut hoitoni alusta lähtien. Toivoin kai, että päiväkirjani auttaa uraauurtavassa hoidossa muille kaltaisilleni ihmisille, joilla on ollut epäspesifisiä testituloksia, mutta joilla on edelleen nivelreuman oireita. Nivelreuma on heikentävä ehto, erityisesti niille kuin minä, jotka eivät noudata tavallista taudin malli ja testi negatiivinen nivelreuma tekijä.

oireeni alkoivat tammikuussa 2010 ja olivat äkillisiä. Minulla oli flunssan kaltaisia oireita, mutta aiemmista vuosista poiketen minulla oli myös tuskallisia niveliä ja äärimmäistä väsymystä, ja olin päiväkausia sängyssä. Tuntui kuin olisin jäänyt bussin alle, mutta en olisi saanut vammoja, vain kipua. Minulla oli näitä oireita kuukausia ja tunsin itseni liian huonovointiseksi töihin. Olin siihen aikaan töissä kokopäiväisenä terveysvieraana, minulla oli nuori perhe ja minun piti tehdä töitä. Olin myös ollut aktiivinen ja sairastellut harvoin ennen näitä oireita.

tilanne kuitenkin paheni jatkuvasti, olin sairauslomalla niin usein, että työnantajani uhkasi irtisanoa minut konkreettisen diagnoosin puuttumisen vuoksi. Nöyryyttävien henkilöstökokousten jälkeen, joissa minua pohjimmiltaan syytettiin sairauden teeskentelystä saadakseni vapaata, päätin ottaa asiat omiin käsiini ja irtisanoutuin virastani, minkä silloinen työnantajani otti auliisti vastaan. Sen jälkeen koin merkittäviä tunneperäisiä alamäkiä, jotka vaikuttivat edelleen hyvinvointiini. Vietin päiväkausia sängyssä kärsien kipeistä nivelistä ja tuntien oloni hyvin huonovointiseksi, ja samalla tunsin itseni huijariksi diagnoosin tai hoidon puuttumisen vuoksi.

jatkoin kipunhallinnan hakemista GP: ltä, joka teki useita testejä ja törmäsi rajatestitulokseen, joka merkitsi mahdollisten reumamarkkereiden esiintymistä ja minut ohjattiin reumatologiatiimiin.
matkani lähti syöksykierteeseen tämän lähetteen seurauksena. Käytännössä reumatologien seurantatestit osoittivat negatiivista RNA: ta ja ainoa esitykseni oli yleistynyt jäykkyys, nivelturvotus ja vaikea särkykipu, joka johti vakavaan uupumukseen. Reumatologi oli nähnyt minut kolme kertaa, ja minut erotettiin ja kotiutettiin, kun minulle diagnosoitiin fibromyalgia ja painovoiman aiheuttama epäspesifinen turvotus. Minua käskettiin laihduttamaan, ja minulle määrättiin amitriptyliiniä ja naprokseenia, jotka tuskin antoivat minulle kivunlievitystä. Antaa sinulle kuvan minun paino, olen 5 11″ ja painoni vaihtelee välillä 15-16 Kivi.

en tiedä, miten selvisin sen jälkeen, kun oireeni oli poistettu: muistan vain, kuinka pelkäsin heräämistä. Tähän mennessä olin siirtynyt tekemään nollatuntisopimuksia keinona torjua työsairauspropagandaa.
päivästä toiseen raahauduin töihin ja kärsin niin kovista kivuista. Päiväni olivat pitkiä ja tuskallisia. Useimpina päivinä itkin itseni uneen tietäen, ettei minua voida hoitaa, koska joka kerta kun hakeuduin hoitoon, minulle kerrottiin, että kyseessä on fibromyalgia ja että minulla on siihen paras kivunhoito. Muistan, että yksi GP teki mielenterveyskyselyn kanssani, koska he kutsuivat minua ”epäspesifisiksi oireikseni”. Kun katson taaksepäin, minulla ei ole epäilystäkään siitä, että kipu vaikutti hyvinvointiini, ja itkin useimpien lääkärikäyntien aikana, koska en nähnyt mitään toivoa hoidosta enkä siksi, että olisin masentunut.
kävin GP: ssä kuukauden aikana useammin kuin koko elämäni aikana, ja muistan ajatelleeni, että ehkä minulle oli kehittynyt tekaistu sairaus. Muistan myös ajatelleeni, että ehkä olin sairastunut masennukseen ja aloin olla samaa mieltä siitä, että tuskani eivät olleet todellisia ja että minun oli jatkettava sitä. Muistan kerran keskustelleeni mieheni kanssa ja joutuneeni miettimään, että ehkä minun pitäisi hakeutua mielenterveyshoitoon kivun torjumiseksi, koska se oli mahdollisesti kaikki mielessäni.
tämä kaikki sai minut tuntemaan itseni vammaiseksi ja samalla työkykyiseksi maailman silmissä. Tunsin myös olevani hyvin eristyksissä ja monena yönä itkin itseni uneen. Kyllä, matkani diagnoosiin vaikka rakastavan ja huolehtivan perheen ja koulutettujen lääkäreiden ympäröimänä oli pitkä, yksinäinen ja äärimmäisen vaikea. On totta, kun he sanovat, mikä ei tapa sinua, tekee sinusta vahvemman – olen vahvempi sen vuoksi ja päättänyt muuttaa järjestelmää muiden kaltaisteni vuoksi. Minun vahingokseni minulle kehittyi koko tämän ajan hyvin korkea kipukynnys, joka vaikutti entisestään siihen, miten muut näkivät sairauteni, miten välitin oireeni lääkäreille, miten otin vastaan hoitoa kipuuni ja miten sain hoitoa. Toisin sanoen Olen kehittänyt niin sanotun automaattiohjauksen eli kyvyn turruttaa itseni kivun tunteesta.

viisi vuotta myöhemmin muutin välimaille osana suunnitelmaa sijoittaa uudelleen lämpimämpään ilmastoon. Olen uudessa, pysyvässä työssä empaattisemman työnantajan kanssa ja olen löytänyt uuden GP: n, joka on ollut ymmärtäväisempi, hyväksynyt tuskani sellaisena kuin se on ja antanut minulle itseluottamusta hakea lisää apua.
Uusi GP: ni teki lisää testejä, joissa näkyi jatkuvasti kohonneita markkereita. Tässä vaiheessa minulla oli lannistavaa lonkkakipua. Tämän seurauksena hän myös suositteli minua röntgenkuviin, jotka osoittivat pitkälle edennyt niveltulehdus molemmat lonkat. Hän ohjasi minut reumatologian ja ortopedian luo.
Uusi reumatologini teki lisätutkimuksia ja diagnosoi minut ei-seronegatiivisella tulehduksellisella niveltulehduksella ja aloitti saman tien nivelreumalääkityksen. Tästä huolimatta markkerini ovat pysyneet korkeina, ja saan säännöllisesti soihtuja. Minulle on annettu sulfasalatsiinin ja metotreksaatin yhdistelmähoito. Täytyy sanoa, että asiat eivät ole vieläkään kunnossa ja reumatologiatiimi harkitsee anti-TNF-hoitoa.
samaan aikaan ortopedit ovat kokeilleet minulle tulehdusta ehkäiseviä lonkkapistoksia, jotka eivät auttaneet. Minulle on sittemmin tehty ensimmäinen lonkkaleikkaus ja olen toipumassa tästä. Olen nyt 45-vuotias ja alkuvaiheessa hoitoa taudin muokkaamiseen anti-reumalääkkeet (DMARDs) ja kärsivät heikentävä pitkälle lonkkanivelen niveltulehdus, koska minulla on epätavallinen tauti edistystä.
minua surettaa, että järjestelmä, jonka olen vakuuttanut muille toimivan vuosia, on pettänyt minut. Huolimatta Nizzan suosituksia, jotka tarjoavat selkeän reitin hoitoon ja hallintaan seronegatiivinen niveltulehdus tapauksissa kuten minun, sairauteni jäi aivan liian kauan ja seurauksena hoito DMARDS ei ehkä anna minulle paljon hyötyä.

olen sitä mieltä, että mieheni oli minulle kulmakivi aloittaa hoito minun niveltulehdus, koska hän jatkoi ja painosti hoitoon ja edelleen kannustaa minua lääkäriin. Yksin olisin luovuttanut ja kuollut hitaan ja tuskallisen kuoleman. Hassua miten elämä osoittautuu, meidän suunnitelma oli meille eläkkeelle aikaisin, kun olimme aktiivisia ja työkykyisiä, sen sijaan joudun harkitsemaan varhaiseläkkeelle seurauksena hoitamaton sairaus. Kuinka ironista onkaan, että omistin elämäni muiden sairaiden hoitamiselle vain päätyäkseni unohdetuksi sairauteeni.
toivon, että muut saavat inspiraation tarinastani ja että saan inspiraatiota jatkaa auttavien asioiden kirjoittamista paperille.