La historia de Dorothy

Hace meses decidí comenzar a llevar un diario de mi tratamiento para la artritis reumatoide y los desafíos que he enfrentado desde el inicio de mi tratamiento. Supongo que esperaba que mi diario me ayudara a ser pionero en el tratamiento para otras personas como yo que han tenido resultados de pruebas inespecíficas pero que aún experimentan síntomas de artritis reumatoide. La artritis reumatoide es una condición debilitante, en particular para aquellos como yo que no siguen el patrón de enfermedad habitual y la prueba de factor reumatoide es negativa.

Mis síntomas comenzaron en enero de 2010 y fueron de aparición repentina. Tenía síntomas parecidos a la gripe, pero, a diferencia de años anteriores, tenía dolor en las articulaciones y cansancio extremo, y estuve en cama durante días. Me sentí como si me hubiera atropellado un autobús, pero sin lesiones, solo dolor. Tuve estos síntomas durante meses y me sentí muy mal para trabajar. En ese momento, trabajaba como visitadora de salud a tiempo completo, tenía una familia joven y necesitaba trabajar. También había estado activo y rara vez me enfermé antes de estos síntomas.

Sin embargo, las cosas continuaron empeorando, estaba enfermo con tanta frecuencia que mi empleador amenazó con despedirme debido a la falta de un diagnóstico tangible. Después de humillantes reuniones con recursos humanos que básicamente me acusaban de fingir enfermedad para obtener tiempo libre, decidí tomar el asunto en mis propias manos y renuncié a mi puesto, que fue aceptado fácilmente por mi entonces empleador. A partir de entonces experimenté mínimos emocionales significativos que impactaron aún más en mi bienestar. Pasé días en la cama sufriendo de dolor en las articulaciones y sintiéndome muy mal, y al mismo tiempo sintiéndome como un fraude debido a la falta de un diagnóstico o tratamiento.

Seguí buscando el manejo del dolor de mi médico de cabecera que me hizo varias pruebas y me topé con un resultado de prueba límite, lo que significaba la presencia de posibles marcadores reumatoideos y me derivaron al equipo de reumatología.
Mi viaje tomó una espiral descendente después de esta referencia. Básicamente, las pruebas de seguimiento realizadas por reumatólogos mostraron ARN negativo y mi única presentación fue rigidez generalizada, hinchazón de las articulaciones y dolor intenso que llevó a un agotamiento severo. Fui visto tres veces por el reumatólogo y fui despedido y dado de alta con un diagnóstico de fibromialgia e hinchazón inespecífica como resultado de la gravedad. Me dijeron que perdiera peso, y me recetaron amitriptilina y naproxeno, que apenas me aliviaron el dolor. Para darles una imagen de mi peso corporal, tengo 5 11″ y mi peso fluctúa entre 15 y 16 piedras.

No se cómo sobreviví después de que descartaran mis síntomas: todo lo que recuerdo es cómo temía despertarme. En ese momento, me había trasladado a trabajar con contratos de cero horas como una forma de contrarrestar la propaganda de enfermedad laboral.
Día tras día, me arrastraba al trabajo y sufría mucho dolor. Mis días fueron largos y dolorosos. La mayoría de los días lloraba hasta dormirme sabiendo que no podía recibir tratamiento porque cada vez que buscaba tratamiento me decían que era fibromialgia y que estaba en el mejor tratamiento para el dolor. Recuerdo que un médico de cabecera realizó un cuestionario de salud mental conmigo debido a lo que denominaron mis «síntomas inespecíficos». Mirando hacia atrás, no tengo ninguna duda de que el dolor impactó en mi bienestar, y lloré durante la mayoría de las consultas con los médicos porque no veía esperanza de tratamiento y no porque estuviera deprimida.
Visité a mi médico de cabecera más veces en un mes de las que había visitado en toda mi vida, y recuerdo haber pensado que tal vez había desarrollado una enfermedad fabricada. También recuerdo que pensé que tal vez había desarrollado depresión y comencé a estar de acuerdo en que mi dolor no era real y que tenía que seguir adelante con él. En un momento recuerdo haber tenido una conversación con mi esposo y tuve que contemplar que tal vez debería buscar tratamiento de salud mental para ayudar a combatir mi dolor, ya que posiblemente todo estaba en mi mente.
Todo esto me hizo sentir discapacitado y al mismo tiempo sano a los ojos del mundo. También me sentía muy aislada y muchas noches lloraba hasta dormirme. Sí, mi viaje al diagnóstico, aunque rodeado de una familia cariñosa y cariñosa, y de médicos capacitados, fue largo, solitario y extremadamente difícil. Es cierto cuando dicen que lo que no te mata te hace más fuerte: soy más fuerte por ello y estoy decidido a cambiar el sistema para otros como yo. En mi detrimento, a lo largo de este período desarrollé un umbral de dolor muy alto que impactó aún más en cómo los demás percibieron mi enfermedad, cómo transmití mis síntomas a los médicos, cómo acepté el tratamiento para mi dolor y cómo se me proporcionó el tratamiento. En otras palabras, he desarrollado lo que llamo ‘piloto automático’ o capacidad para adormecerme de sentir dolor.

Cinco años después me mudé a Midlands como parte de un plan para reubicarme en un clima más cálido. Estoy en un trabajo nuevo y permanente con un empleador más empático y he encontrado un nuevo médico de cabecera que ha sido más comprensivo, aceptado mi dolor por lo que es y me dio confianza para buscar más ayuda.
Mi nuevo médico de cabecera realizó más pruebas que mostraron marcadores elevados continuos. En ese momento estaba experimentando un dolor debilitante en la cadera. Como resultado, también me derivó para radiografías que mostraron artritis avanzada en ambas caderas. Me derivó a un equipo de reumatología y cirujanos ortopédicos.
Mi nuevo reumatólogo me hizo más pruebas y me diagnosticó artritis inflamatoria no seronegativa e inmediatamente me comenzó a tomar medicamentos reumatoideos modificadores de la enfermedad. A pesar de esto, mis marcadores se han mantenido altos, y estoy experimentando erupciones regulares. Me han puesto en un tratamiento combinado de inyecciones de sulfasalazina y metotrexato. Debo decir que las cosas todavía no están bien y el equipo de reumatología está considerando un tratamiento anti-TNF.
Al mismo tiempo, los cirujanos ortopédicos me han probado con inyecciones antiinflamatorias de cadera que no ayudaron. Desde entonces, me he sometido a mi primer reemplazo de cadera y estoy en el proceso de recuperarme de esto. Ahora tengo 45 años y estoy en las primeras etapas del tratamiento con medicamentos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FAMEs) y sufro de artritis de cadera avanzada debilitante porque tengo un progreso inusual de la enfermedad.
Me entristece que el sistema que he asegurado a otros que funciona durante años me haya decepcionado. A pesar de las buenas recomendaciones que proporcionan una vía clara para el tratamiento y el manejo de los casos de artritis seronegativa como el mío, mi condición se dejó por demasiado tiempo y, como resultado, el tratamiento con FAMES puede no darme muchos beneficios.

Soy de la opinión de que mi esposo fue la piedra angular para comenzar el tratamiento para mi artritis, porque él persiguió y presionó para el tratamiento y continuó animándome a ver a mi médico. Por mi cuenta, me habría rendido y habría tenido una muerte lenta y dolorosa. Es curioso cómo resulta la vida, nuestro plan era que nos retiráramos temprano mientras estábamos activos y sanos, en cambio, tengo que considerar la jubilación anticipada como resultado de una afección médica no tratada. Qué irónico es que dedique mi vida a cuidar a otras personas enfermas solo para terminar olvidada en mi enfermedad.
Espero que otros se inspiren en mi historia y que yo me inspire para seguir escribiendo las cosas que ayudan en el papel.