Dorothy’ s Story

måneder siden besluttede jeg at begynde at holde en dagbog over min reumatoid arthritis behandling og de udfordringer, jeg har stået over for siden begyndelsen af min behandling. Jeg tror jeg håbede, at min dagbog vil hjælpe med banebrydende behandling for andre mennesker som mig, der har haft ikke – specifikke testresultater, men stadig oplever reumatoid arthritis symptomer. Reumatoid arthritis er en svækkende tilstand, især for dem som mig, der ikke følger det sædvanlige sygdomsmønster og tester negativt for reumatoid faktor.

mine symptomer startede i januar 2010 og var pludselig begyndt. Jeg havde flu ligesom symptomer, men, i modsætning til tidligere år, jeg havde smerteligt ømme led og ekstrem træthed også og var seng redet i dagevis. Jeg følte, at jeg var blevet kørt over af en bus, men efterladt uden skader, kun smerter. Jeg havde disse symptomer i flere måneder og følte mig for utilpas til at arbejde. På det tidspunkt var jeg ansat som fuldtids sundhedsbesøg, havde en ung familie og havde brug for at arbejde. Jeg havde også været aktiv og gik sjældent syg før disse symptomer.

ikke desto mindre fortsatte tingene med at blive værre, jeg var syg så ofte, at min arbejdsgiver truede med at afskedige mig på grund af manglende håndgribelig diagnose. Efter ydmygende møder med menneskelige ressourcer, der dybest set beskyldte mig for at falske sygdom for at få fri, jeg besluttede at tage sagen i mine egne hænder og trak mig tilbage fra min stilling, som let blev accepteret af min daværende arbejdsgiver. Derefter oplevede jeg betydelige følelsesmæssige nedture, der påvirkede mit velbefindende yderligere. Jeg tilbragte dage i sengen, der lider af ømme led og følte mig meget utilpas, og samtidig følte jeg mig som et bedrageri på grund af manglende diagnose eller behandling.

Jeg fortsatte med at søge smertebehandling fra min læge, der kørte flere tests og snuble over et borderline testresultat, hvilket betød tilstedeværelsen af mulige reumatoid markører, og jeg blev henvist til reumatologiteamet.
min rejse tog en nedadgående spiral efter denne henvisning. Grundlæggende viste opfølgningstestene fra reumatologer negativt RNA, og min eneste præsentation var generaliseret stivhed, led hævelse og svær smertende smerte, der førte til svær udmattelse. Jeg blev set tre gange af reumatologen og blev afskediget og udskrevet med en diagnose af fibromyalgi og ikke-specifik hævelse som følge af tyngdekraften. Jeg fik at vide at tabe sig, og blev ordineret amitriptylin og Naproksen, som næppe gav mig smertelindring. For at give dig et billede af min kropsvægt er jeg 5 11″ og Min vægt svinger mellem 15 til 16 sten.

jeg ved ikke, hvordan jeg overlevede, efter at de afviste mine symptomer: alt jeg husker er, hvordan jeg frygtede at vågne op. På dette tidspunkt var jeg gået over til at arbejde på nul timers kontrakter som en måde at imødegå propagandaen for beskæftigelsessyge.
dag efter Dag trak jeg mig selv på arbejde og led af så meget smerte. Mine dage var lange og smertefulde. De fleste dage græd jeg mig selv i søvn ved at vide, at jeg ikke kunne behandles, fordi hver gang jeg søgte behandling, fik jeg at vide, at det var fibromyalgi, og at jeg var på den bedste smertebehandling for det. Jeg kan huske, at en læge foretog et spørgeskema om mental sundhed med mig på grund af det, de omtalte som mine ‘ikke-specifikke symptomer’. Når jeg ser tilbage, er jeg ikke i tvivl om, at smerter påvirkede mit velbefindende, og jeg græd under de fleste konsultationer med læger, fordi jeg ikke så noget håb om behandling og ikke fordi jeg var deprimeret.
jeg besøgte min læge flere gange på en måned, end jeg havde haft i hele mit liv, og jeg kan huske, at jeg tænkte, at jeg måske havde udviklet en fabrikeret sygdom. Jeg kan også huske, at jeg måske havde udviklet depression og begyndte at blive enige om, at min Smerte ikke var reel, og at jeg var nødt til at fortsætte med det. På et tidspunkt husker jeg at have en samtale med min mand og måtte overveje, at jeg måske skulle søge mental sundhedsbehandling for at hjælpe med at bekæmpe min smerte, da det muligvis var alt i mit sind.
alt dette fik mig til at føle mig handicappet og samtidig i stand til at være i verdens øjne. Jeg følte mig også meget isoleret, og mange om natten græd jeg mig selv i søvn. Ja, min rejse til diagnose, selvom jeg var omgivet af en kærlig og omsorgsfuld familie, og uddannede læger var lang, ensom og ekstremt vanskelig. Det er sandt, når de siger, hvad der ikke dræber dig, gør dig stærkere – jeg er stærkere for det og fast besluttet på at ændre systemet for andre som mig. Til min skade, i hele denne periode udviklede jeg en meget høj smertetærskel, der yderligere påvirkede, hvordan andre opfattede min sygdom, hvordan jeg videresendte mine symptomer til læger, hvordan jeg accepterede behandling for min smerte, og hvordan jeg fik behandling. Med andre ord har jeg udviklet det, jeg kalder ‘automatisk pilot’ eller evne til at bedøve mig selv fra at føle smerte.

fem år senere flyttede jeg til Midlands som en del af en plan om at genplacere til et varmere klima. Jeg er i et nyt, fast job med en mere empatisk arbejdsgiver og har fundet en ny læge, der har været mere forstående, accepteret min smerte for hvad det er, og gav mig tillid til at søge mere hjælp.
min nye GP kørte flere tests, som viste fortsatte hævede markører. På dette tidspunkt oplevede jeg svækkende hoftesmerter. Som et resultat henviste han mig også til røntgenstråler, der viste avanceret gigt begge hofter. Han henviste mig til et reumatologiteam og ortopædkirurger.
min nye reumatolog foretog yderligere tests og diagnosticerede mig med ikke-seronegativ inflammatorisk arthritis og begyndte mig straks på sygdomsmodificerende reumatoid medicin. På trods af dette er mine markører forblevet høje, og jeg oplever regelmæssige blusser. Jeg er blevet sat på en kombineret behandling af sulfasalamin og methotreksat injektioner. Jeg må sige, at tingene stadig ikke er rigtige, og reumatologiteamet overvejer anti-TNF-behandling.
samtidig har ortopædkirurger prøvet mig på antiinflammatoriske hofteinjektioner, der ikke hjalp. Jeg har siden gennemgået min første hofteudskiftning, og jeg er i færd med at komme mig efter dette. Jeg er nu 45 år gammel og i de tidlige stadier af behandling med sygdomsmodificerende anti-reumatiske lægemidler (DMARDs) og lider af svækkende avanceret hoftegigt, fordi jeg har en usædvanlig sygdomsfremgang.
det gør mig ked af, at det system, jeg har forsikret andre arbejder i årevis, har svigtet mig. På trods af gode anbefalinger, der giver en klar vej til behandling og styring af seronegative arthritis tilfælde som min, blev min tilstand efterladt alt for længe, og som følge heraf kan behandling med DMARDS ikke give mig meget fordel.

Jeg er af den opfattelse, at min mand var hjørnestenen for mig at starte behandling for min gigt, fordi han forfulgte og pressede på for behandling og fortsatte med at opmuntre mig til at se min læge. På egen hånd ville jeg have givet op og døde en langsom og smertefuld død. Sjovt, hvordan livet viser sig, vores plan var, at vi skulle gå på pension tidligt, mens vi var aktive og raske, i stedet er jeg nødt til at overveje førtidspensionering som et resultat af en ubehandlet medicinsk tilstand. Hvor ironisk er det, at jeg dedikerede mit liv til at passe andre syge mennesker kun for at ende med at blive glemt i min sygdom.
jeg håber, at andre får inspiration fra min historie, og at jeg får inspiration til at fortsætte med at skrive ned de ting, der hjælper på papir.