Dorothy příběh

před měsíci jsem se rozhodl začít vést deník o mé léčbě revmatoidní artritidy a výzvách, kterým jsem čelil od začátku léčby. Myslím, že jsem doufal, že můj deník pomůže při průkopnické léčbě dalších lidí, jako jsem já, kteří měli nespecifické výsledky testů, ale stále trpí příznaky revmatoidní artritidy. Revmatoidní artritida je oslabující stav, zejména pro ty, jako jsem já, kteří nedodržují obvyklý vzorec onemocnění a testují negativní na revmatoidní faktor.

moje příznaky začaly v lednu 2010 a byly náhlého nástupu. Měl jsem příznaky podobné chřipce, ale na rozdíl od předchozích let jsem měl také bolestivě bolavé klouby a extrémní únavu a několik dní jsem byl v posteli. Cítil jsem se, jako by mě přejel autobus, ale odešel bez zranění, jen bolestí. Měl jsem tyto příznaky měsíce a cítil jsem se příliš dobře na práci. V té době jsem byl zaměstnán jako návštěvník zdraví na plný úvazek, měl mladou rodinu a potřeboval pracovat. Před těmito příznaky jsem byl také aktivní a zřídka jsem onemocněl.

přesto se věci stále zhoršovaly, byl jsem nemocný tak často, že můj zaměstnavatel hrozil, že mě vyhodí kvůli nedostatku hmatatelné diagnózy. Po ponižujících schůzkách s lidskými zdroji, které mě v podstatě obvinily z předstírání nemoci, abych získal volno, rozhodl jsem se vzít věci do svých rukou a rezignoval na svou funkci, což můj tehdejší zaměstnavatel snadno přijal. Poté jsem zažil významná emoční minima, která dále ovlivnila mou pohodu. Strávil jsem dny v posteli trpící bolavými klouby a cítil jsem se velmi dobře a zároveň jsem se cítil jako podvod kvůli nedostatku diagnózy nebo léčby.

pokračoval jsem v hledání léčby bolesti od svého praktického lékaře, který provedl několik testů a narazil na hraniční výsledek testu, což znamenalo přítomnost možných revmatoidních markerů a byl jsem odkázán na Revmatologický tým.
moje cesta po tomto doporučení nabrala sestupnou spirálu. V podstatě následné testy revmatologů ukázaly negativní RNA a moje jediná prezentace byla všeobecná ztuhlost, otoky kloubů a silná bolestivá bolest, která vedla k silnému vyčerpání. Revmatolog mě viděl třikrát a byl jsem propuštěn a propuštěn s diagnózou fibromyalgie a nespecifického otoku v důsledku gravitace. Bylo mi řečeno, abych zhubla, a byl mi předepsán amitriptylin a naproxen, které mi sotva poskytly úlevu od bolesti. Abych vám dal obrázek o mé tělesné hmotnosti, jsem 5 11″ a moje váha kolísá mezi kameny 15 až 16.

nevím, jak jsem přežil poté, co odmítli mé příznaky: jediné, co si pamatuji, je, jak jsem se bál probuzení. Do této doby jsem přešel na práci na smlouvách s nulovými hodinami jako způsob, jak čelit propagandě pracovní nemoci.
den co den jsem se táhl do práce a trpěl tolik bolesti. Moje dny byly dlouhé a bolestivé. Většinu dní jsem plakal, abych spal, protože jsem nemohl být léčen, protože pokaždé, když jsem hledal léčbu, bylo mi řečeno, že to byla fibromyalgie a že jsem byl na nejlepší léčbě bolesti. Vzpomínám si, že jeden praktický lékař se mnou provedl dotazník o duševním zdraví kvůli tomu, co označovali jako mé „nespecifické příznaky“. Když se ohlédnu zpět, nepochybuji o tom, že bolest měla dopad na mou pohodu, a během většiny konzultací s lékaři jsem plakal, protože jsem neviděl žádnou naději na léčbu a ne proto, že jsem byl depresivní.
Navštívil jsem svého praktického lékaře vícekrát za měsíc, než jsem měl za celý svůj život, a pamatuji si, že jsem si myslel, že jsem si vyvinul vymyšlenou nemoc. Také si pamatuji, že jsem si myslel, že jsem si vyvinul depresi a začal souhlasit s tím, že moje bolest není skutečná a že s tím musím pokračovat. Najednou si vzpomínám, že jsem měl rozhovor se svým manželem a musel jsem uvažovat o tom, že bych možná měl hledat léčbu duševního zdraví, abych pomohl bojovat proti mé bolesti, jak to bylo možná všechno v mé mysli.
to vše mě přimělo cítit se postiženým a zároveň schopným v očích světa. Také jsem se cítil velmi izolovaný a mnoho nocí jsem plakal, abych spal. Ano, moje cesta k diagnóze, i když je obklopena milující a starostlivou rodinou a vyškolenými lékaři, byla dlouhá, osamělá a nesmírně obtížná. Je pravda, když říkají, že to, co vás nezabije, vás posílí-jsem pro to silnější a odhodlaný změnit systém pro ostatní, jako jsem já. K mé škodě, během tohoto období jsem vyvinul velmi vysoký práh bolesti, který dále ovlivňoval to, jak ostatní vnímali mou nemoc, jak jsem předal své příznaky lékařům, jak jsem přijal léčbu své bolesti a jak mi byla poskytnuta léčba. Jinými slovy jsem vyvinul to, čemu říkám „automatický pilot“ nebo schopnost otupit se od pocitu bolesti.

pět let po linii jsem se přestěhoval do Midlands jako součást plánu na opětovné umístění do teplejšího klimatu. Jsem v novém, trvalé zaměstnání s empatičtějším zaměstnavatelem a našli jsme nového praktického lékaře, který byl více chápavý, přijal mou bolest za to, co to je, a dal mi důvěru hledat další pomoc.
můj nový GP provedl více testů, které ukázaly pokračující zvýšené značky. Do této doby jsem zažíval oslabující bolest kyčle. V důsledku toho mě také odkázal na rentgen, který ukázal pokročilou artritidu obou boků. Odkázal mě na Revmatologický tým a ortopedické chirurgy.
můj nový revmatolog provedl další testy a diagnostikoval mi neseronegativní zánětlivou artritidu a okamžitě mě zahájil na revmatoidní léky modifikující onemocnění. Navzdory tomu zůstaly mé značky vysoké a zažívám pravidelné vzplanutí. Byl jsem podroben kombinované léčbě injekcí sulfasalazinu a methotrexátu. Musím říci, že věci stále nejsou v pořádku a Revmatologický tým zvažuje léčbu anti-TNF.
současně mě ortopedičtí chirurgové vyzkoušeli na protizánětlivých injekcích kyčle, které nepomohly. Od té doby jsem podstoupil svou první náhradu kyčle a jsem v procesu zotavování se z toho. Nyní mám 45 let a v raných stádiích léčby antirevmatickými léky modifikujícími chorobu (DMARD)a trpím oslabující pokročilou artritidou kyčle, protože mám neobvyklý průběh nemoci.
je mi smutno, že systém, který jsem ujišťoval ostatní, že funguje po celá léta, mě zklamal. Navzdory pěkným doporučením, která poskytují jasnou cestu pro léčbu a léčbu případů séronegativní artritidy, jako je ta moje, můj stav byl ponechán příliš dlouho a v důsledku toho mi léčba DMARD nemusí poskytnout mnoho výhod.

jsem toho názoru, že můj manžel byl základním kamenem pro zahájení léčby mé artritidy, protože pronásledoval a prosazoval léčbu a nadále mě povzbuzoval, abych navštívil svého lékaře. Sám bych to vzdal a zemřel pomalou a bolestivou smrtí. Legrační, jak život dopadá, naším plánem bylo, abychom odešli do předčasného důchodu, když jsme byli aktivní a zdatní, místo toho musím zvážit předčasný odchod do důchodu v důsledku neléčeného zdravotního stavu. Jak ironické je, že jsem zasvětil svůj život péči o jiné nemocné lidi, jen abych skončil zapomenutý v mé nemoci.
doufám, že ostatní získají inspiraci z mého příběhu a že já dostanu inspiraci, abych pokračoval v psaní věcí, které pomáhají na papír.